• Rólunk
    • Mentőöv Információs Központ
    • Aktualitások
      • Ritka Betegségek Világnapja 2019
      • Ritka Betegségek Világnapja 2018
      • V. EUROPLAN Konferencia
      • MACIARC plakátpályázat
      • 2017. évi EURORDIS konferencia beszámolói
        • ‘Túlélő csomag a kis méretű betegszervezetek számára’ workshop
      • A RARE BAROMETER VOICE felmérés eredménye
      • Mentőöv Információs Központ Zárókonferencia
      • Jól áll neked a tolerancia! – jótékonysági divatest
  • A ritka betegségekről
    • Tudástár
    • Online kurzus
    • Médiatár
  • Sorstársaknak
    • Betegségleírások
    • Betegtörténetek
    • Szociális és egyéb információs szolgáltatások
    • Betegjog
    • Tagszervezeteink
    • Sorstársak a Facebook-on
    • Kiadványok
    • Hivatalos dokumentumok
    • Fotópályázati felhívás
    • Jól áll neked a tolerancia
  • Szakembereknek
    • Fontos linkek
    • Árva gyógyszerek
    • Protokoll
  • A Hónap Ritkái
    • Cri du chat szindróma
      • A Cri du chat szindrómáról
      • Sorstársból „útitárs” – mert együtt könnyebb! – Interjú a Cri Du Chat Baráti Társasággal
      • Érdekes tények a Cri du chat szindrómáról
    • DECEMBER – Ünnepi programok a ritkákkal
      • Decemberi programok a Cri Du Chat Baráti Társasággal
      • Mikulás a Magyar Rett Szindróma Alapítvánnyal
      • “Mikulás kicsiknek és nagyoknak” – Magyar Williams Szindróma Társaság
    • November – Rett-szindróma
      • A Rett-Szindrómáról
      • „Ugye, te is szeRETTél játszani?” – Interjú a Magyar Rett Szindróma Alapítvánnyal
      • Érdekes tények a Rett-szindrómáról
      • Alternatív kommunikációs lehetőségek a Rett-szindrómás lányoknál
    • Október – Primer Immunhiány
      • A védőfalak leomlanak – tények a primer immunhiányról
      • „Ezt egy életen át kell játszani!” – interjú a Primer Immunhiányos Betegek Egyesületével
      • “Mi a manó?” – Érdekességek az immunrendszerünkről
    • SZEPTEMBER – GBS/CIDP
      • GBS és CIDP betegségleírások
      • „Átok vagy Áldás?” – Interjú Cilárik Adriennel, a Guillain-Barre Szindróma Csoport vezetőjével
      • ‘Mi a manó?’ – Érdekesség a GBS-ről
    • Augusztus – Lyme-kór
      • A Lyme-kór leírása
      • Interjú a Lyme Betegekért és Magyar Emberekért Családokért Alapítvánnyal
      • “Mi a manó?”- érdekességek a Lyme-kórról
    • Július – Cisztás Fibrózis
      • A Cisztás Fibrózisról
      • “Lélegzethez jutni” – Interjú az OCFE csapatával
      • “Mi a manó?” – Érdekességek a cisztás fibrózisról
    • Június – Hemokromatózis
      • A Hemokromatózisról
      • “Vasból is megárt a sok!”- Interjú a Hemokromatózisos Betegek Egyesületével
      • Mi a manó? – érdekességek a Hemokromatózisról
  • Segíthetsz!
    • Adományoddal is segíthetsz!
    • Adód 1%-ával is segítheted munkánkat!
    • Jelentkezz Önkéntesnek!

A RARE BAROMETER VOICE felmérés eredménye

3000 ritka beteg és gondviselő adott hangot nehézségeinek az élet és a gondozás egyensúlyozása terén

 

Az első teljes Európára kiterjedő és a ritka betegségek szociális következményeit felmérő kutatás eredménye megjelent

 

Sajtóközlemény 2017.05.24. – A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) az Európai Ritka Betegségek Szövetségével (EURORDIS) közösen szervezte az Európai Ritka Betegségek idei három napos konferenciáját a budapesti Hotel Héliában. Itt publikálták a szociális következményeket taglaló első teljes Európára kiterjedő felmérés eredményeit, megmutatva, hogy az érintettek és családjaik 80 %-nak súlyosan megváltozott a mindennapi élete.

 

Több mint 3000 ritka betegségben érintett beteg, vagy gondviselő, 42 országból, 23 nyelven válaszolt a „Zsonglőrködés az ellátás és a napi élet között” című felmérés kérdéseire, melyeket a Ritka Barométer Hangok program résztvevői, az EU általfinanszírozott INNOVCare projekt, keretében tettek meg, ami a ritka betegségek beteg központú ellátására fókuszál.

 

A ritka betegségek rendkívül sokféle és komplex betegség csoport, ezért a betegek szükségleteinek megfelelő ellátás is komplex. A betegeknek egy időben van szükségük többféle egészségügyi és szociális ellátásra, így azok koordinálása valóban kihívást jelent! „A velem foglalkozó többféle szakember rendszerint nincs koordinálva, és nem nézik az egész embert, csak a testrészeket.” 

Spanyolországi válaszoló hölgy

Dorica Dan, az Eurordis elnökségi tagja Romániából elmondta, hogy a ritka beteg lánya mamájaként pontosan tudja, hogy mekkora terhet jelent egy ritka betegség a mindennapi életben. Ez a felmérés igazolta, amit eddig is tudtunk, hogy a gondozás időterhe hatalmas, ugyanúgy, mint a ritka betegségek hatása a szociális, munkahelyi, vagy iskolai életre. Ezért a betegeknek és családjaiknak személyre szabott ellátásra van szükségük, ahhoz, hogy a különböző egészségügyi és szociális szolgáltatások labirintusában eligazodhassanak.

Ebben segít a betegeknek, a szakembereknek és a döntéshozóknak egyaránt a RIROSZ Mentőöv Információs Központja és Segélyvonala, ha sikerül a megfelelő finanszírozást biztosítani hozzá.

Jelenlegi aktualitás: a Szociális Jogok Európai Pillére

A felmérés eredményei éppen az után láttak napvilágot, hogy az Európai Bizottság nyilvánosságra hozta a Szociális Jogok Európai Pillérét, hosszú egyeztetés után. Raquel Castro, az Eurordis szociális ügyekkel foglalkozó vezetője felhívta a figyelmet, hogy a ritka betegségek okozta kihívásokra nem mindig ad választ a szociális ellátó rendszer. Szükségünk van e Szociális Pillérre, hogy segítse az integrált egészségügyi – szociális ellátás kialakítását, és az adaptált munkavállalási lehetőségek létrehozását.

A felmérés néhány eredménye:

– a válaszolók 42 %-a több mint két órát tölt naponta a betegsége menedzselésével

– a gondozók 62 %-a tölt több mint 2 órát a betegséggel kapcsolatos dolgokkal, sőt, majdnem harmaduk, több mint 6 órát tölt e célra (szemben az OECD által, bármely betegek esetén felmért 1,4 órával)

– a gondozók legalább 64 %-a nő.

– a válaszadók 38 %-a több mint 30 napot volt kénytelen a munkahelyéről hiányozni az elmúlt 12 hónapban.

– a betegek és gondozók 41 %-ának lett volna szüksége rendkívüli szabadságra, amit nem kaptak meg.

Magyarországról 112 fő töltötte ki a kérdőívet, hasonló eredményekkel. Fontos, hogy minnél több kitöltés legyen, az alábbi linken ezt meg is lehet tenni: 

http://www.eurordis.org/voices/hu

Previous Project Next Project

The sidebar you added has no widgets. Please add some from theWidgets Page

Find us elsewhere

Mentőöv Információs Központ Segélyvonal a ritka betegekért
Oldalainkon törekszünk a felhasználóbarát működésre, ezért cookie-kat használunk. Böngészője jelenlegi beállításaival Ön engedélyezi a cookie-k használatát. Oldalaink további böngészésével, vagy az Elfogadom gombra kattintással hozzájárul a cookie tájékoztatóban foglaltakhoz, mely a Részletek gombra kattintva megtekinthető.Elfogadom Részletek
Privacy & Cookies Policy