3000 ritka beteg és gondviselő adott hangot nehézségeinek az élet és a gondozás egyensúlyozása terén
Az első teljes Európára kiterjedő és a ritka betegségek szociális következményeit felmérő kutatás eredménye megjelent
Sajtóközlemény 2017.05.24. – A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) az Európai Ritka Betegségek Szövetségével (EURORDIS) közösen szervezte az Európai Ritka Betegségek idei három napos konferenciáját a budapesti Hotel Héliában. Itt publikálták a szociális következményeket taglaló első teljes Európára kiterjedő felmérés eredményeit, megmutatva, hogy az érintettek és családjaik 80 %-nak súlyosan megváltozott a mindennapi élete.
Több mint 3000 ritka betegségben érintett beteg, vagy gondviselő, 42 országból, 23 nyelven válaszolt a „Zsonglőrködés az ellátás és a napi élet között” című felmérés kérdéseire, melyeket a Ritka Barométer Hangok program résztvevői, az EU általfinanszírozott INNOVCare projekt, keretében tettek meg, ami a ritka betegségek beteg központú ellátására fókuszál.
| A ritka betegségek rendkívül sokféle és komplex betegség csoport, ezért a betegek szükségleteinek megfelelő ellátás is komplex. A betegeknek egy időben van szükségük többféle egészségügyi és szociális ellátásra, így azok koordinálása valóban kihívást jelent! | „A velem foglalkozó többféle szakember rendszerint nincs koordinálva, és nem nézik az egész embert, csak a testrészeket.”
Spanyolországi válaszoló hölgy |
Dorica Dan, az Eurordis elnökségi tagja Romániából elmondta, hogy a ritka beteg lánya mamájaként pontosan tudja, hogy mekkora terhet jelent egy ritka betegség a mindennapi életben. Ez a felmérés igazolta, amit eddig is tudtunk, hogy a gondozás időterhe hatalmas, ugyanúgy, mint a ritka betegségek hatása a szociális, munkahelyi, vagy iskolai életre. Ezért a betegeknek és családjaiknak személyre szabott ellátásra van szükségük, ahhoz, hogy a különböző egészségügyi és szociális szolgáltatások labirintusában eligazodhassanak.
Ebben segít a betegeknek, a szakembereknek és a döntéshozóknak egyaránt a RIROSZ Mentőöv Információs Központja és Segélyvonala, ha sikerül a megfelelő finanszírozást biztosítani hozzá.
Jelenlegi aktualitás: a Szociális Jogok Európai Pillére
A felmérés eredményei éppen az után láttak napvilágot, hogy az Európai Bizottság nyilvánosságra hozta a Szociális Jogok Európai Pillérét, hosszú egyeztetés után. Raquel Castro, az Eurordis szociális ügyekkel foglalkozó vezetője felhívta a figyelmet, hogy a ritka betegségek okozta kihívásokra nem mindig ad választ a szociális ellátó rendszer. Szükségünk van e Szociális Pillérre, hogy segítse az integrált egészségügyi – szociális ellátás kialakítását, és az adaptált munkavállalási lehetőségek létrehozását.
A felmérés néhány eredménye:
– a válaszolók 42 %-a több mint két órát tölt naponta a betegsége menedzselésével
– a gondozók 62 %-a tölt több mint 2 órát a betegséggel kapcsolatos dolgokkal, sőt, majdnem harmaduk, több mint 6 órát tölt e célra (szemben az OECD által, bármely betegek esetén felmért 1,4 órával)
– a gondozók legalább 64 %-a nő.
– a válaszadók 38 %-a több mint 30 napot volt kénytelen a munkahelyéről hiányozni az elmúlt 12 hónapban.
– a betegek és gondozók 41 %-ának lett volna szüksége rendkívüli szabadságra, amit nem kaptak meg.
Magyarországról 112 fő töltötte ki a kérdőívet, hasonló eredményekkel. Fontos, hogy minnél több kitöltés legyen, az alábbi linken ezt meg is lehet tenni: