• Rólunk
    • Mentőöv Információs Központ
    • Aktualitások
      • Ritka Betegségek Világnapja 2019
      • Ritka Betegségek Világnapja 2018
      • V. EUROPLAN Konferencia
      • MACIARC plakátpályázat
      • 2017. évi EURORDIS konferencia beszámolói
        • ‘Túlélő csomag a kis méretű betegszervezetek számára’ workshop
      • A RARE BAROMETER VOICE felmérés eredménye
      • Mentőöv Információs Központ Zárókonferencia
      • Jól áll neked a tolerancia! – jótékonysági divatest
  • A ritka betegségekről
    • Tudástár
    • Online kurzus
    • Médiatár
  • Sorstársaknak
    • Betegségleírások
    • Betegtörténetek
    • Szociális és egyéb információs szolgáltatások
    • Betegjog
    • Tagszervezeteink
    • Sorstársak a Facebook-on
    • Kiadványok
    • Hivatalos dokumentumok
    • Fotópályázati felhívás
    • Jól áll neked a tolerancia
  • Szakembereknek
    • Fontos linkek
    • Árva gyógyszerek
    • Protokoll
  • A Hónap Ritkái
    • Cri du chat szindróma
      • A Cri du chat szindrómáról
      • Sorstársból „útitárs” – mert együtt könnyebb! – Interjú a Cri Du Chat Baráti Társasággal
      • Érdekes tények a Cri du chat szindrómáról
    • DECEMBER – Ünnepi programok a ritkákkal
      • Decemberi programok a Cri Du Chat Baráti Társasággal
      • Mikulás a Magyar Rett Szindróma Alapítvánnyal
      • “Mikulás kicsiknek és nagyoknak” – Magyar Williams Szindróma Társaság
    • November – Rett-szindróma
      • A Rett-Szindrómáról
      • „Ugye, te is szeRETTél játszani?” – Interjú a Magyar Rett Szindróma Alapítvánnyal
      • Érdekes tények a Rett-szindrómáról
      • Alternatív kommunikációs lehetőségek a Rett-szindrómás lányoknál
    • Október – Primer Immunhiány
      • A védőfalak leomlanak – tények a primer immunhiányról
      • „Ezt egy életen át kell játszani!” – interjú a Primer Immunhiányos Betegek Egyesületével
      • “Mi a manó?” – Érdekességek az immunrendszerünkről
    • SZEPTEMBER – GBS/CIDP
      • GBS és CIDP betegségleírások
      • „Átok vagy Áldás?” – Interjú Cilárik Adriennel, a Guillain-Barre Szindróma Csoport vezetőjével
      • ‘Mi a manó?’ – Érdekesség a GBS-ről
    • Augusztus – Lyme-kór
      • A Lyme-kór leírása
      • Interjú a Lyme Betegekért és Magyar Emberekért Családokért Alapítvánnyal
      • “Mi a manó?”- érdekességek a Lyme-kórról
    • Július – Cisztás Fibrózis
      • A Cisztás Fibrózisról
      • “Lélegzethez jutni” – Interjú az OCFE csapatával
      • “Mi a manó?” – Érdekességek a cisztás fibrózisról
    • Június – Hemokromatózis
      • A Hemokromatózisról
      • “Vasból is megárt a sok!”- Interjú a Hemokromatózisos Betegek Egyesületével
      • Mi a manó? – érdekességek a Hemokromatózisról
  • Segíthetsz!
    • Adományoddal is segíthetsz!
    • Adód 1%-ával is segítheted munkánkat!
    • Jelentkezz Önkéntesnek!

Alternatív kommunikációs lehetőségek a Rett-szindrómás lányoknál

Az AAK, vagyis az alternatív és augmentatív kommunikáció segítségével a nem, vagy alig beszélő sérülteknek is lehetőségük nyílik a kommunikációra, ezáltal nagyságrendekkel több önállóságot adva az érintett betegeknek. Cél a döntéseik és véleményük minél teljesebb kifejtése, érzelmeik kifejezése. Különböző célcsoportok igényei szerint lehet különbséget tenni az AAK-s eszközök között: akik jól megértik a beszédet, de kifejezni nem tudják magukat, más célcsoport, akiknek a beszéd kialakulásában, elindításában jelentenek ezek az eszközök segítséget, és vannak olyanok, akik viszont a hangzó beszédet sem értelmezni, sem alkalmazni nem tudják.

A Rett-szindrómás gyermekek esetében a tünetmentes szakaszban elindul a beszédfejlődés, azonban a második szakaszban ez megreked, végül a beszéd teljesen eltűnik. Ugyanakkor az érintettekben a vágy megvan a kommunikációra. Így esetükben kiemelt segítség lehet az AAK eszközök használata.

Milyen segédeszközök lehetnek a rettes lányok segítségére?

Grafikus segédeszközök: tárgyak, fotók, képek, rajzok, piktogrammok, ideogrammák, betűtáblák és az őket tartalmazó, hordozható tartó, mappa

Ezek a segédeszközök itthon is viszonylag olcsón beszerezhetőek, letölthetőek az internetről. Legismertebbek a PECS (Pictures Exchanging Communication System) és a Bliss-jelképek (http://www.blissalapitvany.hu/aak/).

Elektronikus segédeszközök: kapcsolók, beszédgenerátor készülékek, számítógépes szoftverek és kommunikátorok (pl. tabletek, boardmakerek, szemvezérelt eszközök)

Ezeknek a készülékeknek a beszerzése Magyarországon igen drága, bizonyos szervezetektől kölcsönözni is lehet őket.

Mindenképpen ajánlott a Rett-szindrómás lányoknak elkészíteni egy kommunikációs füzetet. Mivel előfordulhat az óvoda- vagy iskolaváltás, esetleg költözés, ennek segítségével a lányok könnyebben be tudnak mutatkozni új embereknek, informálni tudják őket kommunikációs szokásaikról.

Ennek a kommunikációs füzetnek az alábbiakat célszerű tartalmaznia:

„rólam”

„így mondok el neked valamit”

„fontos tudnod, amikor beszélgetni akarsz velem”

„azzal tudsz nekem segíteni, hogy…”

„a hozzám legközelebb álló személyek”

„szeretek/szeretem a… „

„nem szeretek/nem szeretem a…”

„így működik a kommunikációs táblám”

illetve fontos tudnivalók (pl. gyógyszerekről, evésről)

 

Készült a Magyar Rett Szindróma Alapítvány Rett- szindróma című kiadványa nyomán.

A képek a Magyar Rett Szindróma Alapítvány tulajdonát képezik.

Mit kell tudni a Rett-Szindrómáról?

Miért érinti ez a betegség inkább a lányokat?

Szeretne naprakész lenni a ritka betegeket érintő hírekről?

Iratkozzon fel a Mentőöv Információs Központ hírlevelére!

Previous Project Next Project

The sidebar you added has no widgets. Please add some from theWidgets Page

Find us elsewhere

Mentőöv Információs Központ Segélyvonal a ritka betegekért
Oldalainkon törekszünk a felhasználóbarát működésre, ezért cookie-kat használunk. Böngészője jelenlegi beállításaival Ön engedélyezi a cookie-k használatát. Oldalaink további böngészésével, vagy az Elfogadom gombra kattintással hozzájárul a cookie tájékoztatóban foglaltakhoz, mely a Részletek gombra kattintva megtekinthető.Elfogadom Részletek
Privacy & Cookies Policy