• Rólunk
    • Mentőöv Információs Központ
    • Aktualitások
      • Ritka Betegségek Világnapja 2019
      • Ritka Betegségek Világnapja 2018
      • V. EUROPLAN Konferencia
      • MACIARC plakátpályázat
      • 2017. évi EURORDIS konferencia beszámolói
        • ‘Túlélő csomag a kis méretű betegszervezetek számára’ workshop
      • A RARE BAROMETER VOICE felmérés eredménye
      • Mentőöv Információs Központ Zárókonferencia
      • Jól áll neked a tolerancia! – jótékonysági divatest
  • A ritka betegségekről
    • Tudástár
    • Online kurzus
    • Médiatár
  • Sorstársaknak
    • Betegségleírások
    • Betegtörténetek
    • Szociális és egyéb információs szolgáltatások
    • Betegjog
    • Tagszervezeteink
    • Sorstársak a Facebook-on
    • Kiadványok
    • Hivatalos dokumentumok
    • Fotópályázati felhívás
    • Jól áll neked a tolerancia
  • Szakembereknek
    • Fontos linkek
    • Árva gyógyszerek
    • Protokoll
  • A Hónap Ritkái
    • Cri du chat szindróma
      • A Cri du chat szindrómáról
      • Sorstársból „útitárs” – mert együtt könnyebb! – Interjú a Cri Du Chat Baráti Társasággal
      • Érdekes tények a Cri du chat szindrómáról
    • DECEMBER – Ünnepi programok a ritkákkal
      • Decemberi programok a Cri Du Chat Baráti Társasággal
      • Mikulás a Magyar Rett Szindróma Alapítvánnyal
      • “Mikulás kicsiknek és nagyoknak” – Magyar Williams Szindróma Társaság
    • November – Rett-szindróma
      • A Rett-Szindrómáról
      • „Ugye, te is szeRETTél játszani?” – Interjú a Magyar Rett Szindróma Alapítvánnyal
      • Érdekes tények a Rett-szindrómáról
      • Alternatív kommunikációs lehetőségek a Rett-szindrómás lányoknál
    • Október – Primer Immunhiány
      • A védőfalak leomlanak – tények a primer immunhiányról
      • „Ezt egy életen át kell játszani!” – interjú a Primer Immunhiányos Betegek Egyesületével
      • “Mi a manó?” – Érdekességek az immunrendszerünkről
    • SZEPTEMBER – GBS/CIDP
      • GBS és CIDP betegségleírások
      • „Átok vagy Áldás?” – Interjú Cilárik Adriennel, a Guillain-Barre Szindróma Csoport vezetőjével
      • ‘Mi a manó?’ – Érdekesség a GBS-ről
    • Augusztus – Lyme-kór
      • A Lyme-kór leírása
      • Interjú a Lyme Betegekért és Magyar Emberekért Családokért Alapítvánnyal
      • “Mi a manó?”- érdekességek a Lyme-kórról
    • Július – Cisztás Fibrózis
      • A Cisztás Fibrózisról
      • “Lélegzethez jutni” – Interjú az OCFE csapatával
      • “Mi a manó?” – Érdekességek a cisztás fibrózisról
    • Június – Hemokromatózis
      • A Hemokromatózisról
      • “Vasból is megárt a sok!”- Interjú a Hemokromatózisos Betegek Egyesületével
      • Mi a manó? – érdekességek a Hemokromatózisról
  • Segíthetsz!
    • Adományoddal is segíthetsz!
    • Adód 1%-ával is segítheted munkánkat!
    • Jelentkezz Önkéntesnek!

„Átok vagy Áldás?” – Interjú Cilárik Adriennel, a Guillain-Barre Szindróma Csoport vezetőjével

A Giullain-Barre Szindróma szimbóluma a teknősbéka, mivel a betegek olyan lassan gyógyulnak, ahogy egy teknősbéka mozog. Szeptemberi interjúnk alanya ennek a jelképnek egy másik értelmezését szereti használni; a teknősbéka a halhatatlanság jelképe is lehet. Cilárik Adrienn maga is Guillain-Barre Szindrómás beteg, épp ezért vette kezébe a GBS-ben és annak krónikus változatában, a CIDP (Krónikus gyulladásos demielinizációs polineuropátia) érintettek képviseletét hazánkban.

„Egy nap zsibbadni kezdtek az ujjaim, pár nappal később már mozogni sem tudtam. Bekerültem egy pesti kórházba, ahol hosszas vizsgálatok után, nehezen derült ki, hogy egy ritka autoimmun betegség áll a tüneteim hátterében, a Guillain-Barre Szindróma.”

Adri a diagnózis és a rehabilitáció után közösségi csoportot indított, aminek segítségével sorstársait szerette volna felkutatni. A csoportnak jelenleg 119 tagja van, csak azok regisztrálhatnak, akik érintettek a betegségben, vagy hozzátartozójuk egy betegnek. Adri nemzetközi viszonylatban is tevékeny-három éve ő a magyarországi összekötője a GBS/CIDP Foundation International-nak. Lelkes önkéntesként sokféle kommunikációs csatornán közvetíti életét, gyógyulását, ezzel bíztatva másokat, hogy álljanak ki önmagukért. Kisebb találkozókat szervez Budapestre és vidékre is, nemrég például ennek eredményeképp Orfűn töltött el egy hosszú hétvégét a betegtársaival.

„Mivel hiszek abban, hogy sokat adhat egy sorstárssal való beszélgetés, ezért önkéntes segítőként-amennyiben tudok, és a beteg valamint a családtagjai nyitottak-szívesen látogatok meg sorstársat kórházakban, vagy rehabilitációs centrumokban.”

Adri válaszolt néhány kérdésünkre a betegekkel és a csoport jövőbeli terveivel kapcsolatban;

Mi a legnagyobb kihívás a betegek életében?

„Mint minden ritka betegségnél, a diagnózis megszerzéséért folyik a legnagyobb küzdelem. Előzetes tapasztalataim alapján úgy érzem, nem minden intézmény van felkészülve egy-egy GBS/CIDP betegre, ezért szívesen dolgoznék össze orvosokkal, rehabilitációs centrumokkal tanácsadóként, segítőként. Fontosnak tartom ezt az együttműködést a betegek érdekében! Továbbá az sem egyszerű, hogy egy-egy ilyen beteg a betegség lefolyása és a rehabilitáció miatt hosszú időre kiesik a munkájából, sok esetben nem is tud a gyógyulás után 100%-osan visszatérni a munkahelyére. Ez rám is igaz. Jelenleg sem tudok normál 8 órás munkarendben dolgozni.

A betegséget túlélők 60%-a gyógyul teljesen, maradványtünet nélkül és tudja élni életét, ahogyan a betegség előtt is. Azonban az érintettek durván 35%-a nem ilyen szerencsés;  valamilyen maradványtünet az egész hátralevő életüket végigkísérheti. Ez lehet a zsibbadás, egyensúly-koordinációs probléma. Ezen felül betegek 5%-a betegség szövődményeibe (tüdőgyulladás, egyéb kórházi fertőzések) meghalhatnak. Tudok olyan betegtársamról, aki a kór krónikus változatában, a CIDP-ben szenved, neki 4-6 hetente kell kapnia plazmaferezis, vagy IVIG kezelést. Egy ilyen kezelés általában egy hétig tartó kórházban fekvéssel jár. Nincs annyi szabadság, és betegszabadság hivatalosan, melyet a kezelésekre ki tudna venni, így véleményem szerint csupán a munkáltatók jóindulatán áll, hogy elfogadják és támogassák munkavállalójuk állapotát.”

Hogy érzed, mennyire nehéz a sorstársakat megtalálni?

„Ha a statisztika szerinti, évi 100-120 új esetet nézzük, akkor csak az elmúlt három év alatt, közel 600 tagunk kellene legyen. Tapasztalatom, hogy hazánkban még mindig tabu téma a tartós, ritka betegség, és általában az emberek nem vállalják fel az állapotukat. Ugyanakkor ebbe a számba bele tartoznak a még diagnózis nélkül bolyongó betegek is. Nemrég egy képzés iránt érdeklődtem interneten keresztül. Válaszul megírta egy hölgy, hogy az édesanyja is ilyen betegségben szenved, és szeretne erről privátban beszélgetni velem. Sok esetben a szerencsén múlik a sorstársak egymásra találása. Ezen szeretnék változtatni!”

Milyen jövőbeli céljaid, ötleteid vannak?

„Nagy célunk lenne, ha jogilag is meg tudna alakulni a betegcsoport, mint bejegyzett civil szervezet. Ez fontos része a GBS/CIDP betegek hazai érdekképviseletének. Személyes ügyemnek érzem, hogy a betegek érezzék, nincsenek egyedül, tudnak kihez fordulni! Rengeteg ötletem van és nagy érdeklődéssel figyelem a külföldi szervezetet, a GBS/CIDP Foundation International-t. Ők rendszeresen, igen jelentős visszhanggal szerveznek konferenciákat, meetingeket, összejöveteleket, úgynevezett Walk&Roll eseményeket a betegek számára. Szeretném én is megváltoztatni a magyar társadalom gondolkozásmódját a ritka betegségekről. Erre nagyon alkalmasak lehetnek ezek a megmozdulások.”

Az Adri által képviselt GBS/CIDP csoport az egyik legfrissebb tagszervezete a RIROSZ-nak, együtt dolgozunk, gondolkozunk a ritka betegek ügyének előrehaladásáért! Köszönjük Adrinak a nagy munkát!

Adri Facebook oldalának linkje: https://www.facebook.com/cilarikadrienn/?fref=ts

Adri életéről, betegségéről és gyógyulásáról az alábbi blogon olvashattok hosszabban: http://cilarikadrienn.cafeblog.hu

Többet szeretne megtudni a GBS és a CIDP betegségekről? Kattintson ide!

Nézze meg Holly – egy GBS-es édesanya – szívszorító történetét!

Szeretne naprakész lenni a ritka betegeket érintő hírekről?

Iratkozzon fel a Mentőöv Információs Központ hírlevelére!

Previous Project Next Project

The sidebar you added has no widgets. Please add some from theWidgets Page

Find us elsewhere

Mentőöv Információs Központ Segélyvonal a ritka betegekért
Oldalainkon törekszünk a felhasználóbarát működésre, ezért cookie-kat használunk. Böngészője jelenlegi beállításaival Ön engedélyezi a cookie-k használatát. Oldalaink további böngészésével, vagy az Elfogadom gombra kattintással hozzájárul a cookie tájékoztatóban foglaltakhoz, mely a Részletek gombra kattintva megtekinthető.Elfogadom Részletek
Privacy & Cookies Policy