• Rólunk
    • Mentőöv Információs Központ
    • Aktualitások
      • V. EUROPLAN Konferencia
      • MACIARC plakátpályázat
      • 2017. évi EURORDIS konferencia beszámolói
        • ‘Túlélő csomag a kis méretű betegszervezetek számára’ workshop
      • A RARE BAROMETER VOICE felmérés eredménye
      • Mentőöv Információs Központ Zárókonferencia
      • Jól áll neked a tolerancia! – jótékonysági divatest
  • A ritka betegségekről
    • Tudástár
    • Online kurzus
    • Médiatár
  • Sorstársaknak
    • Betegségleírások
    • Betegtörténetek
    • Szociális és egyéb információs szolgáltatások
    • Betegjog
    • Tagszervezeteink
    • Sorstársak a Facebook-on
    • Kiadványok
    • Hivatalos dokumentumok
    • Fotópályázati felhívás
    • Jól áll neked a tolerancia
  • Szakembereknek
    • Fontos linkek
    • Árva gyógyszerek
    • Protokoll
  • A Hónap Ritkái
    • Cri du chat szindróma
      • A Cri du chat szindrómáról
      • Sorstársból „útitárs” – mert együtt könnyebb! – Interjú a Cri Du Chat Baráti Társasággal
      • Érdekes tények a Cri du chat szindrómáról
    • DECEMBER – Ünnepi programok a ritkákkal
      • Decemberi programok a Cri Du Chat Baráti Társasággal
      • Mikulás a Magyar Rett Szindróma Alapítvánnyal
      • “Mikulás kicsiknek és nagyoknak” – Magyar Williams Szindróma Társaság
    • November – Rett-szindróma
      • A Rett-Szindrómáról
      • „Ugye, te is szeRETTél játszani?” – Interjú a Magyar Rett Szindróma Alapítvánnyal
      • Érdekes tények a Rett-szindrómáról
      • Alternatív kommunikációs lehetőségek a Rett-szindrómás lányoknál
    • Október – Primer Immunhiány
      • A védőfalak leomlanak – tények a primer immunhiányról
      • „Ezt egy életen át kell játszani!” – interjú a Primer Immunhiányos Betegek Egyesületével
      • “Mi a manó?” – Érdekességek az immunrendszerünkről
    • SZEPTEMBER – GBS/CIDP
      • GBS és CIDP betegségleírások
      • „Átok vagy Áldás?” – Interjú Cilárik Adriennel, a Guillain-Barre Szindróma Csoport vezetőjével
      • ‘Mi a manó?’ – Érdekesség a GBS-ről
    • Augusztus – Lyme-kór
      • A Lyme-kór leírása
      • Interjú a Lyme Betegekért és Magyar Emberekért Családokért Alapítvánnyal
      • “Mi a manó?”- érdekességek a Lyme-kórról
    • Július – Cisztás Fibrózis
      • A Cisztás Fibrózisról
      • “Lélegzethez jutni” – Interjú az OCFE csapatával
      • “Mi a manó?” – Érdekességek a cisztás fibrózisról
    • Június – Hemokromatózis
      • A Hemokromatózisról
      • “Vasból is megárt a sok!”- Interjú a Hemokromatózisos Betegek Egyesületével
      • Mi a manó? – érdekességek a Hemokromatózisról
  • Segíthetsz!
    • Adományoddal is segíthetsz!
    • Adód 1%-ával is segítheted munkánkat!
    • Jelentkezz Önkéntesnek!

Interjú a Lyme Betegekért és Magyar Emberekért Családokért Alapítvánnyal

Ebben a hónapban, egy igazán friss betegszervezeti csoporttal, a Lyme Betegekért és Magyar Emberekért Családokért Alapítvánnyal (LBMECSA) sikerült interjút készítenünk. A csoport elnöke, Czikoráné Szabó Éva is régóta érintett a betegségben, gyermekkorában kezdődött ez az egész történet.

 

„8 évesen hirtelen, teljesen elveszítettem mindkét szememre a látásomat. A szüleim a bajai kórházba vittek, ahol kizárták az agydaganatot, megállapították, hogy valamilyen gyulladás van a szervezetemben. Átirányítottak minket Budapestre, ott azt állapították meg, hogy agyvelő és agyhártya gyulladásom volt. A kezelésnek köszönhetően visszajött a jobb szememre a látás, a balon még mindig maradt a látásromlás. A következő években pár havonta romlott a szemem, a kezelés mindig nagy adag szteroid volt és ennek a folyamatos szedése kisebb dózisban, valamint az immunszupresszív terápia. 4 év leforgása alatt teljesen elveszítettem a látásomat. Emellett az alábbi tüneteim voltak: több alkalommal mellkasi fájdalmak, vándorló kokárda alakú foltok (térdhajlat, könyökhajlat), ízületi fájdalom, migrénes fejfájás, apró görcsök a lábujjamban. 1992-től kezdődtek az alsó végtagi bénulások. A terápia mindig nagy dózisú infúziós szteroid kezelés volt, ami után átmenetileg ismét járóképes lettem. Ezek a bénulások 2011-ig több mint 10 alkalommal fordultak elő. A borrellia 1989-ben a vérben és a likvorban is pozitív eredményt mutatott, majd évekkel később többször is kimutatták. Tényleges kombinált antibiotikumos kezelést 2012. február óta kapok.”

 

Ahogy az a Lyme-kór betegségleírásánál már beszéltünk róla, a sokféle tünet miatt a betegséget nagyon nehéz diagnosztizálni. Éva esetében is ez történt. Sok éven keresztül a szakemberek nem tudták mivel is állnak szemben. Ekkor már Éva a látását maradandóan elvesztette és 2011-ben kerekesszékessé vált. A betegszervezet éppen ezért arra szeretné felhívni a figyelmet, hogy milyen fontos a Lyme-ot időben diagnosztizálni, információkkal látják el az érintetteket a kezelésekkel, szakemberekkel kapcsolatban. Nehézséget okoz számukra, hogy két tábora létezik a Lyme-kór szakembereinek; egyik tábor elismeri a krónikus Lyme-kór létezését, a másik nem (szerintük a Lyme-folt megjelenését követő rövid idős antibiotikum kúra után ha jelentkeznek tünetek, az már nem Lyme-kór, hanem más betegség). Ez a vita a világ minden részén jelen van, megoldást még nem találtak a két tábor összecsiszolására. Pedig szükséges lenne az egység a betegek érdekében! Mivel a hazai szociális ügy sem fogadja el a krónikus Lyme létezését, így ezzel a diagnózissal hiába kopog a beteg támogatásért.
2012 óta foglalkoztatja Évit a betegcsoport megalakulása, hiszen tudta, hogy sok sorstársa van, érdekeiket mégse védte senki.
„Segíteni szeretnénk, ezért hoztuk létre a csoportot.”

A képen Évi, és férje Robi 

2015 februárjában indult el hivatalosan a csoport, most a Közhasznú jogállás megszerzéséért dolgoznak.

„Hatalmas öröm volt az elindulásunk, nagyon régóta vártam ezt a pillanatot! 2016-ban rendeztük az 1. Lyme Betegek Országos Találkozóját, ahol szakemberek előadásain vehettek részt az érdeklődők. Nagyon megdöbbentünk, hogy milyen magas számban, közel 200-an vettek részt ezen a rendezvényen. Így 2017-ben nem volt kérdéses, hogy tovább visszük a programot és megrendeztük a második találkozót.”

A LBMECSA válaszolt néhány kérdésünkre a betegekkel kapcsolatban;

Mi a legnagyobb kihívás a betegek életében?
„A diagnózis nehéz megszerzése miatt a betegeket többféle más betegséggel kezelhetik, ami esetenként lehet, hogy csak ront az állapotukon. A mindennapi tünetek (fáradtság, ízületi fájdalmak, pszichés zavarok, memóriaromlás) nehézzé teszik a betegek életét, munkájukban problémákat okozva. Többen be sem vallják munkahelyükön, hogy Lyme-kórosak, mivel sokan hiszik azt, hogy ez egy emberről emberre terjedő betegség, azonban ez nem igaz. Ezek a betegek sajnos inkább az elhallgatást választják, hogy ne kerüljenek szembe kollégáikkal, vagy ne veszítsék el állásukat. Ha már meg van a diagnózis, csak a rövid antibiotikumos kúra támogatott, viszont a krónikus Lyme-kórosok számára szükséges hosszú távú kezelés nem. A szociális támogatásokból sem jut nekünk túl sok, például a leszázalékolásnál nem veszik figyelembe a Lyme-kór diagnózisát.”

Betegszervezetként, miben tudtok segíteni a betegeiteknek?

„Mivel friss szervezet vagyunk még bontogatjuk szárnyainkat. Információkkal látjuk el a hozzánk fordulókat, honlapunkon nagy számú, hasznos információ megtalálható a betegségről. Évente szervezzük meg betegtalálkozónkat, egyben szakmai napunkat, ezen felül állandóan a forrásteremtés is napirendünk része, valamint a közhasznú jogállás megszerzése. Szeretnénk a külföldi szervezetek felé is nyitni, ehhez jó angol nyelvtudással rendelkező önkéntest keresünk. Rengeteg a dolog, de jó az irány, haladunk előre!”

A LBMECSA a RIROSZ tagszervezete 2016 óta, ez évben először, a Ritka Betegségek Világnapján is kint voltak tájékoztató standjukkal. Köszönjük nekik a sok munkát!

Felkeltettük érdeklődését? Olvassa el összefoglalónkat a Lyme-kórról!

Mit kell tudni a kullancsról?

Szeretne naprakész lenni a ritka betegeket érintő hírekről?

Iratkozzon fel a Mentőöv Információs Központ hírlevelére!

 

Previous Project Next Project

The sidebar you added has no widgets. Please add some from theWidgets Page

Find us elsewhere

Mentőöv Információs Központ Segélyvonal a ritka betegekért
Oldalainkon törekszünk a felhasználóbarát működésre, ezért cookie-kat használunk. Böngészője jelenlegi beállításaival Ön engedélyezi a cookie-k használatát. Oldalaink további böngészésével, vagy az Elfogadom gombra kattintással hozzájárul a cookie tájékoztatóban foglaltakhoz, mely a Részletek gombra kattintva megtekinthető.Elfogadom Részletek
Privacy & Cookies Policy