Ebben a hónapban, egy igazán friss betegszervezeti csoporttal, a Lyme Betegekért és Magyar Emberekért Családokért Alapítvánnyal (LBMECSA) sikerült interjút készítenünk. A csoport elnöke, Czikoráné Szabó Éva is régóta érintett a betegségben, gyermekkorában kezdődött ez az egész történet.
„8 évesen hirtelen, teljesen elveszítettem mindkét szememre a látásomat. A szüleim a bajai kórházba vittek, ahol kizárták az agydaganatot, megállapították, hogy valamilyen gyulladás van a szervezetemben. Átirányítottak minket Budapestre, ott azt állapították meg, hogy agyvelő és agyhártya gyulladásom volt. A kezelésnek köszönhetően visszajött a jobb szememre a látás, a balon még mindig maradt a látásromlás. A következő években pár havonta romlott a szemem, a kezelés mindig nagy adag szteroid volt és ennek a folyamatos szedése kisebb dózisban, valamint az immunszupresszív terápia. 4 év leforgása alatt teljesen elveszítettem a látásomat. Emellett az alábbi tüneteim voltak: több alkalommal mellkasi fájdalmak, vándorló kokárda alakú foltok (térdhajlat, könyökhajlat), ízületi fájdalom, migrénes fejfájás, apró görcsök a lábujjamban. 1992-től kezdődtek az alsó végtagi bénulások. A terápia mindig nagy dózisú infúziós szteroid kezelés volt, ami után átmenetileg ismét járóképes lettem. Ezek a bénulások 2011-ig több mint 10 alkalommal fordultak elő. A borrellia 1989-ben a vérben és a likvorban is pozitív eredményt mutatott, majd évekkel később többször is kimutatták. Tényleges kombinált antibiotikumos kezelést 2012. február óta kapok.”
Ahogy az a Lyme-kór betegségleírásánál már beszéltünk róla, a sokféle tünet miatt a betegséget nagyon nehéz diagnosztizálni. Éva esetében is ez történt. Sok éven keresztül a szakemberek nem tudták mivel is állnak szemben. Ekkor már Éva a látását maradandóan elvesztette és 2011-ben kerekesszékessé vált. A betegszervezet éppen ezért arra szeretné felhívni a figyelmet, hogy milyen fontos a Lyme-ot időben diagnosztizálni, információkkal látják el az érintetteket a kezelésekkel, szakemberekkel kapcsolatban. Nehézséget okoz számukra, hogy két tábora létezik a Lyme-kór szakembereinek; egyik tábor elismeri a krónikus Lyme-kór létezését, a másik nem (szerintük a Lyme-folt megjelenését követő rövid idős antibiotikum kúra után ha jelentkeznek tünetek, az már nem 
Lyme-kór, hanem más betegség). Ez a vita a világ minden részén jelen van, megoldást még nem találtak a két tábor összecsiszolására. Pedig szükséges lenne az egység a betegek érdekében! Mivel a hazai szociális ügy sem fogadja el a krónikus Lyme létezését, így ezzel a diagnózissal hiába kopog a beteg támogatásért.
2012 óta foglalkoztatja Évit a betegcsoport megalakulása, hiszen tudta, hogy sok sorstársa van, érdekeiket mégse védte senki.
„Segíteni szeretnénk, ezért hoztuk létre a csoportot.”
A képen Évi, és férje Robi
2015 februárjában indult el hivatalosan a csoport, most a Közhasznú jogállás megszerzéséért dolgoznak.
„Hatalmas öröm volt az elindulásunk, nagyon régóta vártam ezt a pillanatot! 2016-ban rendeztük az 1. Lyme Betegek Országos Találkozóját, ahol szakemberek előadásain vehettek részt az érdeklődők. Nagyon megdöbbentünk, hogy milyen magas számban, közel 200-an vettek részt ezen a rendezvényen. Így 2017-ben nem volt kérdéses, hogy tovább visszük a programot és megrendeztük a második találkozót.”
A LBMECSA válaszolt néhány kérdésünkre a betegekkel kapcsolatban;
Mi a legnagyobb kihívás a betegek életében?
„A diagnózis nehéz megszerzése miatt a betegeket többféle más betegséggel kezelhetik, ami esetenként lehet, hogy csak ront az állapotukon. A mindennapi tünetek (fáradtság, ízületi fájdalmak, pszichés zavarok, memóriaromlás) nehézzé teszik a betegek életét, munkájukban problémákat okozva. Többen be sem vallják munkahelyükön, hogy Lyme-kórosak, mivel sokan hiszik azt, hogy ez egy emberről emberre terjedő betegség, azonban ez nem igaz. Ezek a betegek sajnos inkább az elhallgatást választják, hogy ne kerüljenek szembe kollégáikkal, vagy ne veszítsék el állásukat. Ha már meg van a diagnózis, csak a rövid antibiotikumos kúra támogatott, viszont a krónikus Lyme-kórosok számára szükséges hosszú távú kezelés nem. A szociális támogatásokból sem jut nekünk túl sok, például a leszázalékolásnál nem veszik figyelembe a Lyme-kór diagnózisát.”
Betegszervezetként, miben tudtok segíteni a betegeiteknek?
„Mivel friss szervezet vagyunk még bontogatjuk szárnyainkat. Információkkal látjuk el a hozzánk fordulókat, honlapunkon nagy számú, hasznos információ megtalálható a betegségről. Évente szervezzük meg betegtalálkozónkat, egyben szakmai napunkat, ezen felül állandóan a forrásteremtés is napirendünk része, valamint a közhasznú jogállás megszerzése. Szeretnénk a külföldi szervezetek felé is nyitni, ehhez jó angol nyelvtudással rendelkező önkéntest keresünk. Rengeteg a dolog, de jó az irány, haladunk előre!”
A LBMECSA a RIROSZ tagszervezete 2016 óta, ez évben először, a Ritka Betegségek Világnapján is kint voltak tájékoztató standjukkal. Köszönjük nekik a sok munkát!
Felkeltettük érdeklődését? Olvassa el összefoglalónkat a Lyme-kórról!
Szeretne naprakész lenni a ritka betegeket érintő hírekről?
Iratkozzon fel a Mentőöv Információs Központ hírlevelére!
