A Mentőöv Információs Központ célja, hogy a ritka betegséggel élők és környezetük időben juthassanak helytálló, szakszerű információhoz és megfelelő egészségügyi, szociális, oktatási ellátáshoz.
Az információhiány miatt 800.000 hazai ritka beteg szembesül a diagnózis, ellátás és támogatás hiányával. Korrekt információ nélkül a betegek kirekesztődnek, holott orvosi, szociális és pszichológiai segítségre lenne szükségük. A Mentőöv Információs Központ és a hozzá kapcsolódó segélyvonal működése elősegítheti az érintett családok életminőségének és tájékozottságának javulását, a szakemberek és a döntéshozók jobb felkészültségét, az erősebb betegszervezetek kialakulását, valamint az összehangolt és személyre szabott problémamegoldást.
A Mentőöv Információs Központ felállításával az izoláltan, a társadalomtól elzártan élő ritka betegeknek megnő az esélyük arra, hogy az általunk biztosított aktív érdekképviselet segítségével megfelelő ellátásban részesüljenek és érintett társaikkal sorsközösséget alkothassanak.
Szeretnénk elérni, hogy a ritka betegséggel küzdő emberek, lehetőségeikhez mérten ugyanolyan teljes életet élhessenek, mint ép társaik. Hasonló esélyük és lehetőségük legyen a gyógyulásra, mint a gyakoribb betegségekben szenvedő embertársaiknak.
Európai partnereinkkel történő szoros együttműködésben az is célunk, hogy a szakmai anyagok rendszerezésével, fordításával képesek legyünk támogatni és segíteni a ritka betegségekkel foglalkozó szakemberek munkáját a korszerű, színvonalas orvosi ellátás és a tudományos kutatások terén, és ezáltal is elősegíteni a megfelelő terápiás gyógyszerek megtalálását, ill. orphan drug-ok (’árva gyógyszerek’) kifejlesztését, klinikai vizsgálatait vagy hatásuk monitorozását.
A Mentőöv Információs Központot a Norvég Civil Támogatási Alap pályázati finanszírozásával a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) hozta létre és működteti.
Information in English about HUFERDIS and Lifebelt Information Centre:
- Introduction of HUFERDIS: HUFERDISpresent
- First presentation about Lifebelt Centre: Mentoov1PGen
- Showing the first results of Lifebelt Centre: ENRDHL_prezentacio
Munkatársaink
Pogányné Bojtor Zsuzsanna
Pogányné Bojtor Zsuzsanna vagyok. A RIROSZ csapatban, mint ügyvezető dolgozom a ritka betegséggel élőkért és családjaikért. Az egyik legfontosabb programunk a Mentőöv Információs Központ és segélyvonal működtetése. 22 évig csak önkéntesként dolgoztam a sérült és/vagy fogyatékos embertársaimért, eleinte családi érintettségem miatt, ahol volt alkalmam megtapasztalni, hogy a hiányzó betegutak, optimális orvosi, gyógypedagógiai, mozgásfejlesztési lehetőségek milyen nagy terheket rónak a családokra. 10 évig bolyongtunk az ellátórendszerben, míg végül az USA-ban kaptunk diagnózist és hajtottak végre életmentő műtétet a középső gyermekünkön. Az ottani tapasztalatok alapján, még önkéntesként hoztuk létre a Magyar Williams Szindróma Társaságot 18 évvel ezelőtt, ahol a mai napig alapító elnökként dolgozom, szervezzük a rendszeres fejlesztéseinket, és egyéb programjainkat Másik 8 ritka betegséggel foglalkozó szervezettel a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetségét 2006-ban közösen alapítottuk. Azóta, már aktív tagjai vagyunk több magyar és nemzetközi szervezetnek is. Nagyon örülök, hogy most ügyvezetőként hasznosíthatom a 22 év alatt felhalmozódott gyakorlati és elméleti tudásomat, összegyűjtött tapasztalatomat, a ritka betegséggel élők érdekében.
Fogarassy Eszter
Fogarassy Eszter vagyok. A családomban fellelhető ritka tárolási betegségének kapcsán volt alkalmam megtapasztalni, milyen ha az embert egyik ellátóhelyről küldik a másikra, kevés információt tud a betegségéről és sorstársak nélkül még tapasztalatcserére sincs lehetősége, és emiatt tehetetlennek, elhagyatottnak érezheti magát. Szerencsére a mi helyzetünk javult, sorstársakra leltünk és olyan szakemberekre, akik szívükön viselik egészségi állapotunkat. Ezekből a tapasztalatokból is merítve veszek részt a RIROSZ munkájában, és szeretnék megfelelő és helytálló tanácsokat adni a segítségért folyamodóknak, ezzel erősítve azt az érzést, hogy nincsenek egyedül, tartoznak valahova és kellő elszántsággal, utánajárással megoldható bármilyen probléma. Igazán nagy örömmel tölt el, hogy a RIROSZ Mentőöv Információs Központ és Segélyvonal részese és aktív tagja lehetek.
Önkénteseink
Ozorai Dóra
Ozorai Dóra vagyok. Bölcsészként végeztem, projektvezetési, kulturális szervezői, valamint gyógypedagógiai tapasztalattal rendelkezem. Úgy gondolom, hogy az információs központ lehetőséget ad arra, hogy az érintettek és családjaik teljes körű és adekvát információkhoz jussanak, ezzel is megkönnyítve a mindennapi életüket. Nagyon örülök, hogy ebben a fontos folyamatban részt vehetek.
Őri István
Őri István vagyok, az ELTE pedagógia és pszichológia karán végeztem egészségfejlesztés és rekreációszervezés szakon. Többek közt a Vakok Állami Intézeténél teljesítettem szakmai gyakorlatot, eddig főként marketing és rendezvényszervezés területen dolgoztam. Itt is főként a rendezvényszervezés, pályázatírás, támogatók felkutatása, marketing és kommunikáció területein segítek.
Forrás Krisztina
Forrás Krisztina vagyok, két gyermekes édesanya. Fiam révén, aki egy ritka kromoszóma rendellenességgel született megtapasztalhattam, hogy milyen nehéz, sokszor kilátástalannak tűnő lehet egy család élete, azért mert nincs elég információ, megfelelő segítség. Sokszor nem tudja a család, milyen lehetőségei vannak, hová forduljon segítségért, mi lenne a legjobb, amit a gyermekének adhatna. Nagy öröm számomra, hogy a RIROSZ Információs Központ projektjében részt vehetek és a korábbi banki tapasztalataimat, gyakorlati ismereteimet, tudásomat felhasználva a csapat hasznos segítő tagja lehetek.
Csiznier-Kovács Andrea
Csiznier-Kovács Andrea vagyok. Családi érintettségem okán volt alkalmam megtapasztalni, hogy sokszor nehéz és kanyargós utat kell bejárnia annak a szülőnek, aki szeretné optimális orvosi, gyógypedagógiai, mozgásfejlesztési lehetőségekhez juttatni ritka betegséggel élő gyermekét. A saját bőrömön tapasztaltam, hogy ez a terület fájdalmasan fehér folt az ellátórendszerben. Ebben a helyzetben óriási segítséget jelenthet egy olyan központ, ahol mindenki megbízható, részletes tájékoztatást kaphat lehetőségekről, terápiákról, ellátásokról, segítő szervezetekről, csoportokról, intézményekről és minden felmerülő egyéb kérdésről. Sok éve foglalkoztat az eltérő fejlődésű gyermeket nevelő családok segítésének gondolata, így nagyon örülök, hogy – hat gyermek édesanyjaként – az évek alatt összegyűjtött tapasztalatomat, gyakorlati ismereteimet és elméleti tudásomat egy olyan cél érdekében használhatom, amelyet teljes meggyőződéssel és elhivatottsággal tudok képviselni.