Mentőöv Információs Központ Zárókonferencia

mentoov_logo

 

2016.03.18-án tartottuk a “Mentőöv Információs Központ és Segélyvonal” létrehozása projektzáró konferenciáját.

A részletes program itt megtekinthető.

A konferencia előadásai a címre kattintva láthatók:

A Mentőöv Központ és segélyvonal bemutatása (Csiznier-Kovács Andrea, RIROSZ)
A Központot bemutató film
Új felnőtt CF központ (Dr. Halász Adrien, Korányi TBC és Pulmonológiai Intézet)
Átmenet a Williams Szindrómás gyermekkori ellátásból a felnőttkoriba (Pogányné Bojtor Zsuzsanna, MWSzT)
Ritka betegségek légzés rehabilitációja, fókuszálva az intersticiális tüdőbetegségekre és neuromuscularis betegségekre (Dr. Varga János Tamás, Korányi TBC és Pulmonológiai Intézet)
A ritka betegeket szolgáló szociális rendszer – pénzbeli és természetbeni szolgáltatások (Kanyik Csaba, Bischitz Johanna Integrált Humán Szolgáltató Központ)
Közoktatási adattárak (Kovács Éva, KézenFogva Alapítvány)
Foglalkoztatás-hol találhatók munkaközvetítők, munkára felkészítők, munkahelyek (Mádi-Szabó Eszter, Salva Vita Alapítvány és Zalabai Péterné, Motiváció Alapítvány)
Pszichológiai segítség (Dr. Radványi Katalin, ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kar)
Önsegítő csoportok és szervezetek – mit várhatunk tőlük (Csató Zsuzsa, RIROSZ)
Rare Disorders Denmark (Signe Kaersgaard Mortensen)
National Rare Diseases Office, Ireland (Rita Marron)
RIROSZ/HUFERDIS: “Mentőöv” Centre, progress report (István Őri)
Coordinating Centre Veneto Regio (Monica Mazzucato)
Caller Profile Analysis (Francois Houÿez)
RareBaroMeter: a programme to learn from patients (Sandra Courbier)
A Tolerancia estet bemutató film