• Rólunk
    • Mentőöv Információs Központ
    • Aktualitások
      • V. EUROPLAN Konferencia
      • MACIARC plakátpályázat
      • 2017. évi EURORDIS konferencia beszámolói
        • ‘Túlélő csomag a kis méretű betegszervezetek számára’ workshop
      • A RARE BAROMETER VOICE felmérés eredménye
      • Mentőöv Információs Központ Zárókonferencia
      • Jól áll neked a tolerancia! – jótékonysági divatest
  • A ritka betegségekről
    • Tudástár
    • Online kurzus
    • Médiatár
  • Sorstársaknak
    • Betegségleírások
    • Betegtörténetek
    • Szociális és egyéb információs szolgáltatások
    • Betegjog
    • Tagszervezeteink
    • Sorstársak a Facebook-on
    • Kiadványok
    • Hivatalos dokumentumok
    • Fotópályázati felhívás
    • Jól áll neked a tolerancia
  • Szakembereknek
    • Fontos linkek
    • Árva gyógyszerek
    • Protokoll
  • A Hónap Ritkái
    • Cri du chat szindróma
      • A Cri du chat szindrómáról
      • Sorstársból „útitárs” – mert együtt könnyebb! – Interjú a Cri Du Chat Baráti Társasággal
      • Érdekes tények a Cri du chat szindrómáról
    • DECEMBER – Ünnepi programok a ritkákkal
      • Decemberi programok a Cri Du Chat Baráti Társasággal
      • Mikulás a Magyar Rett Szindróma Alapítvánnyal
      • “Mikulás kicsiknek és nagyoknak” – Magyar Williams Szindróma Társaság
    • November – Rett-szindróma
      • A Rett-Szindrómáról
      • „Ugye, te is szeRETTél játszani?” – Interjú a Magyar Rett Szindróma Alapítvánnyal
      • Érdekes tények a Rett-szindrómáról
      • Alternatív kommunikációs lehetőségek a Rett-szindrómás lányoknál
    • Október – Primer Immunhiány
      • A védőfalak leomlanak – tények a primer immunhiányról
      • „Ezt egy életen át kell játszani!” – interjú a Primer Immunhiányos Betegek Egyesületével
      • “Mi a manó?” – Érdekességek az immunrendszerünkről
    • SZEPTEMBER – GBS/CIDP
      • GBS és CIDP betegségleírások
      • „Átok vagy Áldás?” – Interjú Cilárik Adriennel, a Guillain-Barre Szindróma Csoport vezetőjével
      • ‘Mi a manó?’ – Érdekesség a GBS-ről
    • Augusztus – Lyme-kór
      • A Lyme-kór leírása
      • Interjú a Lyme Betegekért és Magyar Emberekért Családokért Alapítvánnyal
      • “Mi a manó?”- érdekességek a Lyme-kórról
    • Július – Cisztás Fibrózis
      • A Cisztás Fibrózisról
      • “Lélegzethez jutni” – Interjú az OCFE csapatával
      • “Mi a manó?” – Érdekességek a cisztás fibrózisról
    • Június – Hemokromatózis
      • A Hemokromatózisról
      • “Vasból is megárt a sok!”- Interjú a Hemokromatózisos Betegek Egyesületével
      • Mi a manó? – érdekességek a Hemokromatózisról
  • Segíthetsz!
    • Adományoddal is segíthetsz!
    • Adód 1%-ával is segítheted munkánkat!
    • Jelentkezz Önkéntesnek!

“Mi a manó?” – Érdekességek a cisztás fibrózisról

A CF-ben érintett betegek nem találkozhatnak!

 A cisztás fibrózisos betegek szervezetében lévő külső elválasztású mirigyek túl sűrű váladékot termelnek, mely több szervet, legfőképp az emésztőrendszert* és a tüdőt érinti. A besűrűsödött nyálka a betegek tüdejében felgyülemlik, ez elzárhatja a levegő útját, táptalajt biztosítva különféle baktériumoknak, valamint vírusoknak és gombáknak, melyek ha behatolnak a betegek tüdejébe, örökre ott ragadnak. Ennek eredményeként a CF-ben szenvedő emberek veszélyes baktériumokat hordoznak tüdejükben, melyekkel csak más CF-es társaikat veszélyeztethetik. Éppen ezért, a keresztfertőzés kockázatának csökkentése érdekében, az ebben a betegségben szenvedőknek nem tanácsos találkozniuk. Ennek ellenére tudomásunk van olyan eseményekről, rendezvényekről, ahol szigorú szabályok betartása mellett érintkeznek a betegek- hisz az emberi kapcsolatokra mindenkinek szüksége van.

A jó hír, hogy a cisztás fibrózis egyáltalán nem fertőző vagy veszélyes az egészséges emberek számára. A kényszerű elszigetelődés miatt azonban a betegek, nehezen alakíthatnak ki egymással személyes közösséget, amit sajnos a sorstársak esetében a gyakran, egyetlen opcióként felmerülő, virtuális kommunikáció nem minden esetben tud helyettesíteni.

*Az emésztő enzimek-amik a hasnyálmirigyben termelődnek- a CF-es betegek esetében a sűrű váladék miatt nem jutnak el az emésztőrendszerbe a táplálékhoz (elakadnak az emésztőrendszerbe vazatő csövecskén), ezért ezeket gyógyszerrel kell pótolniuk. Érdekes tény, hogy a legtöbb ilyen készítmény a sertés emésztőenziméből készül.

 

Sós bőr

A CF-ben érintett betegek fő jellemzője a sós bőr. Ennek oka, hogy a sejtfali klorid-ion szállítófehérje nem megfelelően működik. Ezáltal, amikor izzadnak, túl sok sót vesztenek, ennek súlyos eredménye lehet a kiszáradás. Az sem ritka, hogy a só látszik a betegek bőrén kristályos formában.

Még napjainkban is a CF diagnosztikai tesztjét “verejtéktesztnek” nevezik, mivel a só szintjét mérik a vizsgált személyek verejtékében.

 

Régi beceneve: 65 rózsa

Angliában egy Mary Weiss nevű édesanya, amikor megtudta, hogy mindhárom gyermeke cisztás fibrózisban (angolul: cystic fibrosis) szenved, önkéntesként megpróbált minden fórumon támogatást szerezni a hasonló kis betegekért. Egy napon, amikor ezzel kapcsolatban telefonálgatott, egyszer csak a 4 éves kisfia elé állt és közölte, hogy most már tudja, hogy az édesanyja mivel foglalkozik. A mama döbbenten kérdezte, hogy hát mivel? Mire a kicsi azt válaszolta, hogy  “sixtyfive roses”-al, vagyis magyarra fordítva 65 rózsával. Az édesanya könnyekben tört ki.

Azóta ez a mondat szimbólummá vált, a rózsa képével együtt. A mai napig az angolszász területen a gyerekek kedvéért többször használják ezt a kifejezést a betegség igazi neve helyett.

 

Érdekes számok a tüdőnkről

A cisztás fibrózis (CF), egy az egész szervezetet érintő életveszélyes rendellenesség, amely többek között tüdőbetegségeket és légzési nehézségeket is okoz.

Egy pár érdekes szám a tüdőnkről:

Egy ember átlagosan 7,5 liter levegőt lélegzik be percenként.

Az emberi tüdő két oldala nem azonos méretű.

A szív helyzete miatt a jobb tüdő nagyobb, mint a bal.        

Ez az egyetlen szerv az emberi testben, amely képes lebegni a vízen.        

Miben hasonlít a tüdő és a teniszpálya? A méretükben! Elképzelhetetlennek tűnik, de ha a tüdőt kiterítjük, akkor olyan nagyságú lenne, hogy egy teniszpálya felületét lefedné!    

Az oxigén csak csekély része a légzésnek. A levegő, melyet lélegzünk, 21 százalék oxigént tartalmaz, ebből a testünk csak 5 százalékot használ fel, a többit kilélegezzük.        

A gyermekek és a nők gyorsabban lélegeznek, mint a férfiak, mert légzési arányuk magasabb.

Az emberek óránként 17,5 ml vizet lélegeznek ki.

 

CF-es betegek átlagos életkora

 60 évvel ezelőtt a CF-betegek várható élettartama körülbelül 5 év volt. Jelenleg a javított kezelések és gyógyszerek hatására a betegek akár 50 éves, vagy még magasabb korukig is élhetnek. Mindazonáltal a világban a betegek körében körülbelül 31 év az átlag életkor.

Magyarországon a CF-es betegek átlag életkora 17,7 év.

 

A Chopin rejtély 

140 évvel ezelőtt, Chopin halála óta, senki nem kérdőjelezte meg azt az elméletet, hogy a híres zeneszerző tuberkulózisban halt volna meg, annak ellenére, hogy a korabeli szakorvosok közül sokan a krónikus légúti betegség tüneteit nem tartották a tuberkolózis jelének, bár ezek a tünetek 24 éves koráig fennálltak.

Chopin 170 cm magas volt és kevesebb mint 45 kg-ot nyomott egész életében. Ez a súlyos testsúlycsökkenés a légúti fertőzések és amiatt következhetett be, hogy szervezete nem emésztette meg az ételeket. Tünetként a művész produkálta a krónikus köhögést, amely reggelente volt a legrosszabb. Chopin több akut, súlyos légúti fertőzést elszenvedett mind a felső, mind az alsó légutakban, amelyek télen voltak a legsúlyosabbak. Chopin boncolása közben kiderült, hogy a tüdejében bekövetkezett változások nem voltak összhangban a tuberkulózissal. Ez a felfedezés arra enged következtetni, hogy egy másik betegség, a cisztás fibrózis okozhatta a zeneszerző betegségét és halálát. Chopin nővére, Emily 14 évesen halt meg, valószínűleg ő is cisztás fibrózisban.

 

Mi is az a cisztás fibrózis? 

Kik képviselik a CF-es betegeket hazánkban? 

Szeretne naprakész lenni a ritka betegeket érintő hírekről?

Iratkozzon fel a Mentőöv Információs Központ hírlevelére!

Previous Project Next Project

The sidebar you added has no widgets. Please add some from theWidgets Page

Find us elsewhere

Mentőöv Információs Központ Segélyvonal a ritka betegekért
Oldalainkon törekszünk a felhasználóbarát működésre, ezért cookie-kat használunk. Böngészője jelenlegi beállításaival Ön engedélyezi a cookie-k használatát. Oldalaink további böngészésével, vagy az Elfogadom gombra kattintással hozzájárul a cookie tájékoztatóban foglaltakhoz, mely a Részletek gombra kattintva megtekinthető.Elfogadom Részletek
Privacy & Cookies Policy