• Rólunk
    • Mentőöv Információs Központ
    • Aktualitások
      • Ritka Betegségek Világnapja 2019
      • Ritka Betegségek Világnapja 2018
      • V. EUROPLAN Konferencia
      • MACIARC plakátpályázat
      • 2017. évi EURORDIS konferencia beszámolói
        • ‘Túlélő csomag a kis méretű betegszervezetek számára’ workshop
      • A RARE BAROMETER VOICE felmérés eredménye
      • Mentőöv Információs Központ Zárókonferencia
      • Jól áll neked a tolerancia! – jótékonysági divatest
  • A ritka betegségekről
    • Tudástár
    • Online kurzus
    • Médiatár
  • Sorstársaknak
    • Betegségleírások
    • Betegtörténetek
    • Szociális és egyéb információs szolgáltatások
    • Betegjog
    • Tagszervezeteink
    • Sorstársak a Facebook-on
    • Kiadványok
    • Hivatalos dokumentumok
    • Fotópályázati felhívás
    • Jól áll neked a tolerancia
  • Szakembereknek
    • Fontos linkek
    • Árva gyógyszerek
    • Protokoll
  • A Hónap Ritkái
    • Cri du chat szindróma
      • A Cri du chat szindrómáról
      • Sorstársból „útitárs” – mert együtt könnyebb! – Interjú a Cri Du Chat Baráti Társasággal
      • Érdekes tények a Cri du chat szindrómáról
    • DECEMBER – Ünnepi programok a ritkákkal
      • Decemberi programok a Cri Du Chat Baráti Társasággal
      • Mikulás a Magyar Rett Szindróma Alapítvánnyal
      • “Mikulás kicsiknek és nagyoknak” – Magyar Williams Szindróma Társaság
    • November – Rett-szindróma
      • A Rett-Szindrómáról
      • „Ugye, te is szeRETTél játszani?” – Interjú a Magyar Rett Szindróma Alapítvánnyal
      • Érdekes tények a Rett-szindrómáról
      • Alternatív kommunikációs lehetőségek a Rett-szindrómás lányoknál
    • Október – Primer Immunhiány
      • A védőfalak leomlanak – tények a primer immunhiányról
      • „Ezt egy életen át kell játszani!” – interjú a Primer Immunhiányos Betegek Egyesületével
      • “Mi a manó?” – Érdekességek az immunrendszerünkről
    • SZEPTEMBER – GBS/CIDP
      • GBS és CIDP betegségleírások
      • „Átok vagy Áldás?” – Interjú Cilárik Adriennel, a Guillain-Barre Szindróma Csoport vezetőjével
      • ‘Mi a manó?’ – Érdekesség a GBS-ről
    • Augusztus – Lyme-kór
      • A Lyme-kór leírása
      • Interjú a Lyme Betegekért és Magyar Emberekért Családokért Alapítvánnyal
      • “Mi a manó?”- érdekességek a Lyme-kórról
    • Július – Cisztás Fibrózis
      • A Cisztás Fibrózisról
      • “Lélegzethez jutni” – Interjú az OCFE csapatával
      • “Mi a manó?” – Érdekességek a cisztás fibrózisról
    • Június – Hemokromatózis
      • A Hemokromatózisról
      • “Vasból is megárt a sok!”- Interjú a Hemokromatózisos Betegek Egyesületével
      • Mi a manó? – érdekességek a Hemokromatózisról
  • Segíthetsz!
    • Adományoddal is segíthetsz!
    • Adód 1%-ával is segítheted munkánkat!
    • Jelentkezz Önkéntesnek!

“Mikulás kicsiknek és nagyoknak” – Magyar Williams Szindróma Társaság

írta:

Pataki Anita

“2017 december 9-én reggel fél 9 től érkeztek a résztvevők a Bárczi Gusztáv Iskolába, közel 100 fő gyűlt össze rendezvényünkre. Az ország számos részéről érkeztek családok, sőt még a határon túlról is. Idén azért is volt különleges a Mikulás rendezvényünk, mert a Fészekhagyó rendezvényszervező kis csapat nagyban segítette a szervezést, valamint aktívan részt vettek a lebonyolításban is; állomásos feladatokkal készültek kicsiknek, nagyoknak.

Ezen a rendezvényen a gyerekeknek és a hozzátartozóknak párhuzamosan szerveztünk programokat. Kicsik és a fiatalok részt vehettek “Mocorgó” vagy “Manótorna” elnevezésű reggeli ébresztőkön, ahol szakemberek tornáztatták  meg őket. Ez után következett a „Hangolódó” dráma foglalkozás, ebéd után pedig a Fészekhagyó fiatalok által szervezett „ Manóműhely”-ben készíthettek a gyermekek  hűtőmágnest, díszíthettek spatula fenyőfát, segíthettek kiteregetni a Télapó ruháját, vagy fotózkodhattak a Mikuláshoz kötődő kellékekkel, készíthettek  jócselekedet anygyalkát, valamint játékos Mikulás és Fészekhagyós Kvízt tölthették ki.

A Mikulásvárás a Romano Glasso együttes fiatal tagjaival közösen történt. Fészekhagyó fiatalokból álló Télapó és segítői egyesével ajándékozták meg a programon résztvevő sorstársaikat .

A gyermekprogramokkal párhuzamosan a szülőknek meghívott szakemberek tartottak előadásokat. „Stresszmentes hétköznapok” címmel  tartott előadást Eckhart Erzsébet,„Hétköznapok egy nem mindennapi gyermekkel” címmel Radványi Katalin beszélgetett, valamint a felnőtt fiatalok szüleinek Gruíz Katalin „Jövőképünk” címmel osztotta meg gondolatait.

Köszönjük szépen a szervezésben történt rengeteg segítséget! Külön köszönjük a Józsefvárosi Önkormányzatnak, a Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közhasznú Nonprofit Kft.-nek és az Emberi Erőforrások Minisztériumának a program létrejöttét!

Nagyon jól sikerült nap volt, méltóképpen zárta a 2017-es évünket!”

Az MWSZT összefoglaló videója a Mikulás rendezvényükről:

 

Vissza a Magyar Rett Szindróma Társaság beszámolójára

Previous Project Next Project

The sidebar you added has no widgets. Please add some from theWidgets Page

Find us elsewhere

Mentőöv Információs Központ Segélyvonal a ritka betegekért
Oldalainkon törekszünk a felhasználóbarát működésre, ezért cookie-kat használunk. Böngészője jelenlegi beállításaival Ön engedélyezi a cookie-k használatát. Oldalaink további böngészésével, vagy az Elfogadom gombra kattintással hozzájárul a cookie tájékoztatóban foglaltakhoz, mely a Részletek gombra kattintva megtekinthető.Elfogadom Részletek
Privacy & Cookies Policy