• Rólunk
    • Mentőöv Információs Központ
    • Aktualitások
      • Ritka Betegségek Világnapja 2019
      • Ritka Betegségek Világnapja 2018
      • V. EUROPLAN Konferencia
      • MACIARC plakátpályázat
      • 2017. évi EURORDIS konferencia beszámolói
        • ‘Túlélő csomag a kis méretű betegszervezetek számára’ workshop
      • A RARE BAROMETER VOICE felmérés eredménye
      • Mentőöv Információs Központ Zárókonferencia
      • Jól áll neked a tolerancia! – jótékonysági divatest
  • A ritka betegségekről
    • Tudástár
    • Online kurzus
    • Médiatár
  • Sorstársaknak
    • Betegségleírások
    • Betegtörténetek
    • Szociális és egyéb információs szolgáltatások
    • Betegjog
    • Tagszervezeteink
    • Sorstársak a Facebook-on
    • Kiadványok
    • Hivatalos dokumentumok
    • Fotópályázati felhívás
    • Jól áll neked a tolerancia
  • Szakembereknek
    • Fontos linkek
    • Árva gyógyszerek
    • Protokoll
  • A Hónap Ritkái
    • Cri du chat szindróma
      • A Cri du chat szindrómáról
      • Sorstársból „útitárs” – mert együtt könnyebb! – Interjú a Cri Du Chat Baráti Társasággal
      • Érdekes tények a Cri du chat szindrómáról
    • DECEMBER – Ünnepi programok a ritkákkal
      • Decemberi programok a Cri Du Chat Baráti Társasággal
      • Mikulás a Magyar Rett Szindróma Alapítvánnyal
      • “Mikulás kicsiknek és nagyoknak” – Magyar Williams Szindróma Társaság
    • November – Rett-szindróma
      • A Rett-Szindrómáról
      • „Ugye, te is szeRETTél játszani?” – Interjú a Magyar Rett Szindróma Alapítvánnyal
      • Érdekes tények a Rett-szindrómáról
      • Alternatív kommunikációs lehetőségek a Rett-szindrómás lányoknál
    • Október – Primer Immunhiány
      • A védőfalak leomlanak – tények a primer immunhiányról
      • „Ezt egy életen át kell játszani!” – interjú a Primer Immunhiányos Betegek Egyesületével
      • “Mi a manó?” – Érdekességek az immunrendszerünkről
    • SZEPTEMBER – GBS/CIDP
      • GBS és CIDP betegségleírások
      • „Átok vagy Áldás?” – Interjú Cilárik Adriennel, a Guillain-Barre Szindróma Csoport vezetőjével
      • ‘Mi a manó?’ – Érdekesség a GBS-ről
    • Augusztus – Lyme-kór
      • A Lyme-kór leírása
      • Interjú a Lyme Betegekért és Magyar Emberekért Családokért Alapítvánnyal
      • “Mi a manó?”- érdekességek a Lyme-kórról
    • Július – Cisztás Fibrózis
      • A Cisztás Fibrózisról
      • “Lélegzethez jutni” – Interjú az OCFE csapatával
      • “Mi a manó?” – Érdekességek a cisztás fibrózisról
    • Június – Hemokromatózis
      • A Hemokromatózisról
      • “Vasból is megárt a sok!”- Interjú a Hemokromatózisos Betegek Egyesületével
      • Mi a manó? – érdekességek a Hemokromatózisról
  • Segíthetsz!
    • Adományoddal is segíthetsz!
    • Adód 1%-ával is segítheted munkánkat!
    • Jelentkezz Önkéntesnek!

Kik képviselhetik az érdekeimet?

Angyali Szemek Alapítvány

Weboldal

Babagenetika Egyesület

Weboldal

A CML és GIST Betegek Egyesülete

Weboldal

Cri Du Chat Baráti Társaság

Weboldal

Dávid Kisemberek Társasága

Weboldal

Dend Szindróma Klub

Weboldal

Epidermolysis Bullosa Alapítvány (DebRA Magyarország)

Weboldal

Fabry-betegekért Alapítvány

Weboldal

Gergely Alexandra Emlékdíj Alapítvány

Weboldal

GBS/CIDP Betegekért Magyarország Alapítvány

Weboldal

Gyógyító Jószándék Alapítvány

Weboldal

Klub a Prader-Willi Gyermekekért

Weboldal

Lisztérzékenyek Érdekképviseletének Országos Egyesülete

Weboldal

Lyme Betegekért és Magyar Emberekért, Családokért Alapítvány

Weboldal

Magyar Angelman Szindróma Alapítvány

Weboldal

Magyar Ataxiás Betegek Alapítványa

Weboldal

Magyar Ectodermalis Dysplasiasok Társasága

Weboldal

Magyar Huntington Társaság

Weboldal

Magyar Hemofília Egyesület

Weboldal

Magyar Izomdisztrófia Társaság

Weboldal

Magyar Mitochondriális Betegek Társasága

Weboldal

Magyar Mukopoliszaccharidózis Társaság

Weboldal

Magyar Onkohematológiai Betegek Alapítványa

Weboldal

Magyar Porphyria Egyesület

Weboldal

Magyar Retinoblasztomások Egyesülete

Weboldal

Magyar Rett Szindróma Alapítvány

Weboldal

Magyar Sclerosis Tuberosa Alapítvány

Weboldal

Magyar Tüdőfibrózis Egyesület

Weboldal

Magyar VHL Társaság

Weboldal

Magyar Williams Szindróma Társaság

Weboldal

Magyarországi Angio-Ödémás Betegek Egyesülete

Weboldal

Magyarországi Hemokromatózisos Betegek Egyesülete

Weboldal

Magyarországi Immunhiányos Betegekért Egyesület (MIBE)

Weboldal

Magyarországi Mitochondriális Betegek Alapítványa – NBIA – neurodegeneráció agyi vasfelhalmozódással

Weboldal

Magyarországi PKU Egyesület

Weboldal

Magyarországi Pompe Egyesület

Weboldal

Martin-Bell Baráti Közösség

Weboldal

Misko Alapítvány

Weboldal

Myasthenia Gravis Önsegítő Betegcsoport

Weboldal

Myelodiszpláziás Betegek Egyesülete

Weboldal

Narkolepszia klub

Weboldal

Neurofibromatózisos Betegek és Segítőik Társasága

Weboldal

Országos Cisztás Fibrózis Egyesület

Weboldal

Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület

Weboldal

Primer Immunhiányos Betegek Egyesülete (PIBE)

Weboldal

Retina Magyarország Egyesület

Weboldal

Siket-Vakok Országos Egyesülete

Weboldal

SMA Izomsorvadásos Gyermekek Magyarországi Közhasznú Egyesülete

Weboldal

Smith-Lemli Opitz Szindrómás Gyermekekért Alapítvány

Weboldal

Spina Bifida és Hydrocephalus Szekció

Weboldal

Turner Szindróma Csoport

Weboldal

Tüdőér Egylet

Weboldal

Veleszületett Szívbetegek Közhasznú Egyesülete

Weboldal

Wolf-Hirschhorn-szindróma klub

Weboldal

Previous Project Next Project

Fontos!

A ritka betegségekről és szervezetünkről részletesen, ebben a régebbi kiadványunkban olvashatnak. A tartalom zöme még érvényes, de a kontakt adatokat ellenőrizzék!

A betegségek diagnózisához szükséges genetikai tesztekről sok hasznos információ található az EuroGentest honlapján magyarul is!

Adományoddal Te is segítheted a Mentőöv Információs Központ munkáját!

$

MAKE A DONATION

Find us elsewhere

Mentőöv Információs Központ Segélyvonal a ritka betegekért
Oldalainkon törekszünk a felhasználóbarát működésre, ezért cookie-kat használunk. Böngészője jelenlegi beállításaival Ön engedélyezi a cookie-k használatát. Oldalaink további böngészésével, vagy az Elfogadom gombra kattintással hozzájárul a cookie tájékoztatóban foglaltakhoz, mely a Részletek gombra kattintva megtekinthető.Elfogadom Részletek
Privacy & Cookies Policy