• Rólunk
    • Mentőöv Információs Központ
    • Aktualitások
      • Ritka Betegségek Világnapja 2019
      • Ritka Betegségek Világnapja 2018
      • V. EUROPLAN Konferencia
      • MACIARC plakátpályázat
      • 2017. évi EURORDIS konferencia beszámolói
        • ‘Túlélő csomag a kis méretű betegszervezetek számára’ workshop
      • A RARE BAROMETER VOICE felmérés eredménye
      • Mentőöv Információs Központ Zárókonferencia
      • Jól áll neked a tolerancia! – jótékonysági divatest
  • A ritka betegségekről
    • Tudástár
    • Online kurzus
    • Médiatár
  • Sorstársaknak
    • Betegségleírások
    • Betegtörténetek
    • Szociális és egyéb információs szolgáltatások
    • Betegjog
    • Tagszervezeteink
    • Sorstársak a Facebook-on
    • Kiadványok
    • Hivatalos dokumentumok
    • Fotópályázati felhívás
    • Jól áll neked a tolerancia
  • Szakembereknek
    • Fontos linkek
    • Árva gyógyszerek
    • Protokoll
  • A Hónap Ritkái
    • Cri du chat szindróma
      • A Cri du chat szindrómáról
      • Sorstársból „útitárs” – mert együtt könnyebb! – Interjú a Cri Du Chat Baráti Társasággal
      • Érdekes tények a Cri du chat szindrómáról
    • DECEMBER – Ünnepi programok a ritkákkal
      • Decemberi programok a Cri Du Chat Baráti Társasággal
      • Mikulás a Magyar Rett Szindróma Alapítvánnyal
      • “Mikulás kicsiknek és nagyoknak” – Magyar Williams Szindróma Társaság
    • November – Rett-szindróma
      • A Rett-Szindrómáról
      • „Ugye, te is szeRETTél játszani?” – Interjú a Magyar Rett Szindróma Alapítvánnyal
      • Érdekes tények a Rett-szindrómáról
      • Alternatív kommunikációs lehetőségek a Rett-szindrómás lányoknál
    • Október – Primer Immunhiány
      • A védőfalak leomlanak – tények a primer immunhiányról
      • „Ezt egy életen át kell játszani!” – interjú a Primer Immunhiányos Betegek Egyesületével
      • “Mi a manó?” – Érdekességek az immunrendszerünkről
    • SZEPTEMBER – GBS/CIDP
      • GBS és CIDP betegségleírások
      • „Átok vagy Áldás?” – Interjú Cilárik Adriennel, a Guillain-Barre Szindróma Csoport vezetőjével
      • ‘Mi a manó?’ – Érdekesség a GBS-ről
    • Augusztus – Lyme-kór
      • A Lyme-kór leírása
      • Interjú a Lyme Betegekért és Magyar Emberekért Családokért Alapítvánnyal
      • “Mi a manó?”- érdekességek a Lyme-kórról
    • Július – Cisztás Fibrózis
      • A Cisztás Fibrózisról
      • “Lélegzethez jutni” – Interjú az OCFE csapatával
      • “Mi a manó?” – Érdekességek a cisztás fibrózisról
    • Június – Hemokromatózis
      • A Hemokromatózisról
      • “Vasból is megárt a sok!”- Interjú a Hemokromatózisos Betegek Egyesületével
      • Mi a manó? – érdekességek a Hemokromatózisról
  • Segíthetsz!
    • Adományoddal is segíthetsz!
    • Adód 1%-ával is segítheted munkánkat!
    • Jelentkezz Önkéntesnek!

‘Túlélő csomag a kis méretű betegszervezetek számára’ workshop

A következő beszámolót a workshop egyik résztvevője, Héczei Mónika készítette el nekünk. Köszönjük neki!

Az EURORDIS konferencia szombati napján az egyik téma “túlélő csomag a kis méretű betegszervezetek számára” volt. Sok betegszervezet, különösen az újonnan létrehozott és kis szervezetek küzdenek ugyanazon kérdésekkel; a pénzeszközök felhalmozása, az emberi erőforrások optimalizálása, a társadalmi tudatosság növelése, a kutatások indítása és más betegszervezetekkel történő, akár határokon átnyúló együttműködés. A workshopon négy betegszervezet képviselőjétől hallhattunk négy saját tapasztalatokon alapuló példát különböző témakörökben.

képet készítette: Ábele Mária

1. Claudia Crocione, HHT Europe: egy betegszervezet “működési öndiagnózissal” indította a beszélgetést. A következő kérdéseket tette fel a jelenlévőknek:

A küldetés világos?

Vannak felállított és elért célok?

A célok megfelelnek a betegek igényeinek?

Befektetések megtérülése ellenőrizve van-e?

Tiszta a cél mindenki számára? 

A szervezet küldetése egyértelmű, emlékezetes és tömör?

Van-e éves project és stratégiai terv?

Valamint, még pár hasznos gondolat az előadásból:

A terveket rész feladatokra kell bontani, így könnyebb a célokat elérni. A terveket érdemes csoportosítani rövid, közép és hosszútávú tervekre. Vizionáld a sikert, és hogy hogyan fogod azt elérni. A beruházás megtérülést mérni kell, hogy mit érünk el az erőfeszítéseinkért cserébe, pl. pénz, önkéntesek, lelkesedés, terápia, jogok, életminőség és még sok más. A betegközpontúság is kulcsfontosságú, betegközpontú a  szervezet, ha: a tervek felállításakor kikérik a betegek véleményét, az vezetőségben betegek vannak, ha a betegek kapnak segítséget, nem az orvosok műszereket.

2. Lara Chappell, EURORDIS: A betegszervezet kommunikációja során a pozitív kép és hatás létrehozásáról beszélt. Pár gondolatot ebből is kiemelnék:

Fontos, hogy éreztessük partnereinkkel, hogy figyelünk rájuk, meghallgatjuk őket. Mindig köszönjük, meg ha bármit is kapunk. Mindemellett maradjunk önmagunk, ne túlozzunk. E-mailekre, telefonhívásokra reagáljunk 24 órán belül, akkor is ha éppen nem érünk rá, küldjünk egy sablon választ, hogy amint lesz időnk válaszolunk. Ez vonatkozik a közösségi médiában való megjelenésre is, ezt kiemelten kell kezelni. A közelgő szervezeti eseményekről minden érdekeltet értesítsünk.

A szervezet identitását is ki kell alakítani, fontos tényező itt a megjelenés a betűtípus, logó és a színek használata, ezeket tudatosan kell megválasztani mert pl.  minden színnek, betűtípusnak van mögöttes tartalma.

3. Oliver Timmis, AKU Society, UK: Egy nagyon részletes szervezeti stratégiát mutatott be. Kifejtette, hogyan néz ki a belső felépítése és működése egy sikeres betegszervezetnek, hogy kezelik  az önkénteseket és az alkalmazottakat.

Például évente workshopot szerveznek a betegeknek. Meghallgatják a betegeket, hogy mire lenne szükségük.

Az önkéntesek felkutatásáról, bevonzásáról, motiválásáról és előléptetetéséről is szó esett. Rendszeres megbeszélések, tisztelet, elérhetőség, rugalmasság és nem legutolsó sorban az hogy a jól érezzék magukat a szervezet tagjai nagyon fontos alappillérei a sikeres működésnek.

Kifejtette, hogy fizetett munkaerőre azért van szükség, mert így sokkal hatékonyabban tud növekedni a szervezet, sokkal több pácienst ér el és így sokkal kevesebb feladat/nyomás hárul az önkéntesekre. Fontos hogy a megfelelő embert válasszuk ki munkatársnak, mert ő lesz a szervezetünk arca.  Szervezeti felépítést is ki kell dolgozni, illetve munkaköri leírásokat megadni, hogy mindenki tudja, hogy kinek mi a feladata.  Részletesen elmondta, hogy hogyan érdemes meghirdetni a betöltendő pozíciókat és kiválasztani a jelentkezők közül a legmegfelelőbb embert. Idővel érdemes a már meglévő kollégák fejlesztésének támogatását megfontolni, pl. hogy szerezzenek valamilyen plusz képesítést, ami segítheti őket a hatékonyabb munkavégzésben. Rendszeres csapatépítéssel elő lehet segíteni, hogy a kollégák jobb hangulatban hatékonyabban tudjanak együttműködni (pl. rajz verseny, süti verseny)

4. Claas Röhl, NF Kinder, Ausztria: Az adománygyűjtés alapjai kis szervezetek számára, projektalapú adománygyűjtés, rendezvények, szponzorok, természetbeni és a közösségi adománygyűjtés.

A szervezeteknek vannak álmai, céljai ezek többségéhez pénzre van szükség. Pénzt meg kell tanulni gyűjteni, nem kéregetni vagy könyörögni érte, hanem az adományozónak cserébe biztosítani, hogy érdekelt legyen abban, hogy támogassa a szervezetet, ha ide eljutottunk, fenntartani a jó viszonyt, hogy ezt a jövőben is megtegye. Fel kell építeni egy adományozói adatbázist, amiben nyomon tudjuk követni, hogy kik az adományozóink, így tudunk nekik információt szolgáltatni pozitív ténykedésünkről és köszönetet mondani nekik, akár e-mailben, akár egy karácsonyi képeslap formájában. Csoportosítani érdemes ezt az adatbázist, kis és nagy adományozók, rendszeres és alkalmi adományozók közt különbséget tudunk tenni, így a megfelelő módon tudunk együttműködni velük.  Van egy ún. adományozói kör, a kör közepétől kifele haladva: Te-család-barátok-szélesebb ismeretségi kör-nyilvánosság. El kell érned, hogy Te azt mondhasd, hogy Te szívesen adományozol a saját szervezetednek, utána jön a család, ha ők is adományoznak utána a barátok…stb. és a legutolsó a nyilvánosság. Ha Te úgy érzed, hogy még te se szívesen adományoznál a szervezetnek, akkor ott valami gond van, amit meg kell vizsgálni közelebbről és kijavítani.

Ha ez megvan el lehet kezdeni adományokat gyűjteni, pl. akár online is, de ehhez is először a társadalmat kell tudatni a betegség létezéséről és arról, hogy van egy szervezet, aki ezeknek a betegeknek a problémáját szeretné orvosolni, ebben nagyon fontos szerepe van a médiában való megjelenésnek és annak, hogy egy egységes átgondolt profilja legyen a szervezetnek.

A workshop teljes anyagát megtalálják angolul az alábbi honlapon;

Workshop 3: Survival Kit for Small Patient Organisations alcím alatt

http://www.eurordis.org/content/presentations-eurordis-membership-meeting-2017-budapest

 

 

Previous Project Next Project

The sidebar you added has no widgets. Please add some from theWidgets Page

Find us elsewhere

Mentőöv Információs Központ Segélyvonal a ritka betegekért
Oldalainkon törekszünk a felhasználóbarát működésre, ezért cookie-kat használunk. Böngészője jelenlegi beállításaival Ön engedélyezi a cookie-k használatát. Oldalaink további böngészésével, vagy az Elfogadom gombra kattintással hozzájárul a cookie tájékoztatóban foglaltakhoz, mely a Részletek gombra kattintva megtekinthető.Elfogadom Részletek
Privacy & Cookies Policy