A következő beszámolót a workshop egyik résztvevője, Héczei Mónika készítette el nekünk. Köszönjük neki!
Az EURORDIS konferencia szombati napján az egyik téma “túlélő csomag a kis méretű betegszervezetek számára” volt. Sok betegszervezet, különösen az újonnan létrehozott és kis szervezetek küzdenek ugyanazon kérdésekkel; a pénzeszközök felhalmozása, az emberi erőforrások optimalizálása, a társadalmi tudatosság növelése, a kutatások indítása és más betegszervezetekkel történő, akár határokon átnyúló együttműködés. A workshopon négy betegszervezet képviselőjétől hallhattunk négy saját tapasztalatokon alapuló példát különböző témakörökben.
képet készítette: Ábele Mária
1. Claudia Crocione, HHT Europe: egy betegszervezet “működési öndiagnózissal” indította a beszélgetést. A következő kérdéseket tette fel a jelenlévőknek:
A küldetés világos?
Vannak felállított és elért célok?
A célok megfelelnek a betegek igényeinek?
Befektetések megtérülése ellenőrizve van-e?
Tiszta a cél mindenki számára?
A szervezet küldetése egyértelmű, emlékezetes és tömör?
Van-e éves project és stratégiai terv?
Valamint, még pár hasznos gondolat az előadásból:
A terveket rész feladatokra kell bontani, így könnyebb a célokat elérni. A terveket érdemes csoportosítani rövid, közép és hosszútávú tervekre. Vizionáld a sikert, és hogy hogyan fogod azt elérni. A beruházás megtérülést mérni kell, hogy mit érünk el az erőfeszítéseinkért cserébe, pl. pénz, önkéntesek, lelkesedés, terápia, jogok, életminőség és még sok más. A betegközpontúság is kulcsfontosságú, betegközpontú a szervezet, ha: a tervek felállításakor kikérik a betegek véleményét, az vezetőségben betegek vannak, ha a betegek kapnak segítséget, nem az orvosok műszereket.
2. Lara Chappell, EURORDIS: A betegszervezet kommunikációja során a pozitív kép és hatás létrehozásáról beszélt. Pár gondolatot ebből is kiemelnék:
Fontos, hogy éreztessük partnereinkkel, hogy figyelünk rájuk, meghallgatjuk őket. Mindig köszönjük, meg ha bármit is kapunk. Mindemellett maradjunk önmagunk, ne túlozzunk. E-mailekre, telefonhívásokra reagáljunk 24 órán belül, akkor is ha éppen nem érünk rá, küldjünk egy sablon választ, hogy amint lesz időnk válaszolunk. Ez vonatkozik a közösségi médiában való megjelenésre is, ezt kiemelten kell kezelni. A közelgő szervezeti eseményekről minden érdekeltet értesítsünk.
A szervezet identitását is ki kell alakítani, fontos tényező itt a megjelenés a betűtípus, logó és a színek használata, ezeket tudatosan kell megválasztani mert pl. minden színnek, betűtípusnak van mögöttes tartalma.
3. Oliver Timmis, AKU Society, UK: Egy nagyon részletes szervezeti stratégiát mutatott be. Kifejtette, hogyan néz ki a belső felépítése és működése egy sikeres betegszervezetnek, hogy kezelik az önkénteseket és az alkalmazottakat.
Például évente workshopot szerveznek a betegeknek. Meghallgatják a betegeket, hogy mire lenne szükségük.
Az önkéntesek felkutatásáról, bevonzásáról, motiválásáról és előléptetetéséről is szó esett. Rendszeres megbeszélések, tisztelet, elérhetőség, rugalmasság és nem legutolsó sorban az hogy a jól érezzék magukat a szervezet tagjai nagyon fontos alappillérei a sikeres működésnek.
Kifejtette, hogy fizetett munkaerőre azért van szükség, mert így sokkal hatékonyabban tud növekedni a szervezet, sokkal több pácienst ér el és így sokkal kevesebb feladat/nyomás hárul az önkéntesekre. Fontos hogy a megfelelő embert válasszuk ki munkatársnak, mert ő lesz a szervezetünk arca. Szervezeti felépítést is ki kell dolgozni, illetve munkaköri leírásokat megadni, hogy mindenki tudja, hogy kinek mi a feladata. Részletesen elmondta, hogy hogyan érdemes meghirdetni a betöltendő pozíciókat és kiválasztani a jelentkezők közül a legmegfelelőbb embert. Idővel érdemes a már meglévő kollégák fejlesztésének támogatását megfontolni, pl. hogy szerezzenek valamilyen plusz képesítést, ami segítheti őket a hatékonyabb munkavégzésben. Rendszeres csapatépítéssel elő lehet segíteni, hogy a kollégák jobb hangulatban hatékonyabban tudjanak együttműködni (pl. rajz verseny, süti verseny)
4. Claas Röhl, NF Kinder, Ausztria: Az adománygyűjtés alapjai kis szervezetek számára, projektalapú adománygyűjtés, rendezvények, szponzorok, természetbeni és a közösségi adománygyűjtés.
A szervezeteknek vannak álmai, céljai ezek többségéhez pénzre van szükség. Pénzt meg kell tanulni gyűjteni, nem kéregetni vagy könyörögni érte, hanem az adományozónak cserébe biztosítani, hogy érdekelt legyen abban, hogy támogassa a szervezetet, ha ide eljutottunk, fenntartani a jó viszonyt, hogy ezt a jövőben is megtegye. Fel kell építeni egy adományozói adatbázist, amiben nyomon tudjuk követni, hogy kik az adományozóink, így tudunk nekik információt szolgáltatni pozitív ténykedésünkről és köszönetet mondani nekik, akár e-mailben, akár egy karácsonyi képeslap formájában. Csoportosítani érdemes ezt az adatbázist, kis és nagy adományozók, rendszeres és alkalmi adományozók közt különbséget tudunk tenni, így a megfelelő módon tudunk együttműködni velük. Van egy ún. adományozói kör, a kör közepétől kifele haladva: Te-család-barátok-szélesebb ismeretségi kör-nyilvánosság. El kell érned, hogy Te azt mondhasd, hogy Te szívesen adományozol a saját szervezetednek, utána jön a család, ha ők is adományoznak utána a barátok…stb. és a legutolsó a nyilvánosság. Ha Te úgy érzed, hogy még te se szívesen adományoznál a szervezetnek, akkor ott valami gond van, amit meg kell vizsgálni közelebbről és kijavítani.
Ha ez megvan el lehet kezdeni adományokat gyűjteni, pl. akár online is, de ehhez is először a társadalmat kell tudatni a betegség létezéséről és arról, hogy van egy szervezet, aki ezeknek a betegeknek a problémáját szeretné orvosolni, ebben nagyon fontos szerepe van a médiában való megjelenésnek és annak, hogy egy egységes átgondolt profilja legyen a szervezetnek.
A workshop teljes anyagát megtalálják angolul az alábbi honlapon;
Workshop 3: Survival Kit for Small Patient Organisations alcím alatt
http://www.eurordis.org/content/presentations-eurordis-membership-meeting-2017-budapest