A ritka betegségekkel élőknek és környezetüknek számos nehézséggel kell szembenézniük. Az alábbi összefoglaló ezeknek az akadályoknak a megkönnyítését célozza meg folyamatosan frissülő betegségleírásokkal, betegtörténetekkel, az igénybe vehető szociális támogatásokról szóló dokumentációval, sorstárskeresővel, érdekképviseleti kérdésekre adott válaszokkal és szervezetalapítási kisokossal.
Fontos!
A ritka betegségekről és szervezetünkről részletesen, ebben a régebbi kiadványunkban olvashatnak. A tartalom zöme még érvényes, de a kontakt adatokat ellenőrizzék!
A betegségek diagnózisához szükséges genetikai tesztekről sok hasznos információ található az EuroGentest honlapján magyarul is!