Az életveszélyes, többnyire genetikai eredetű ritka megbetegedések elszenvedői 75%-ban újszülöttek vagy kisgyerekek. Orvosaik nem tudják beazonosítani a betegségüket, így a szülők diagnózis, kezelések és információ hiányában, szinte minden remény nélkül küzdenek a betegséggel. Minden segítséget megérdemelnek.
Állj melléjük Te is, fogadj örökbe 1 kilométert az útjukból! Kerüljön a Te neved is a kalandorok speciális támogatói zászlójára és váltsd meg adományoddal a meghívódat a két segítő exkluzív élménybeszámolójára is!
Örökbe fogadok egy kilométert ›

Őry István vagyok, online marketing tartalommenedzser, futóedző, költő, fotós és még sorolhatnám. 2017 áprilisában a lista “sarkvidéki kalandor” címmel is bővül majd. Szabadidőmben önkéntesként dolgozom és próbálok sokat utazni. Az elmúlt években számtalan ritka beteg család történetével találkoztam és látom, hogy a diagnózis és a sorstárs közösségek megtalálása mekkora fordulatot hoz az életükben. Nem kérdés, hogy valamilyen módon az északi-sarki expedicióm lehetőségével is segíteni szeretnék rajtuk. Most pedig a barátaimat és ismerőseimet arra kérem, hogy ők is álljanak ki a ritka betegekért, mert sokuk számára a Mentőöv segélyvonal fennmaradása lehet az egyetlen esély. Tartsatok velem a túrámon! Jelképes formában minden támogatót magammal viszek az Északi-sarkra, egy zászlóra írom majd fel neveiteket és jókívánságaitokat. Minden kilométerem jelképesen 3000 forintba kerül, de rajtatok áll, hogy ennél többet vagy kevesebbet adtok. Minden forintra nagy szükség van. Köszönöm.

December közepén 14.000 ember szavazott rám egy online versenyen és így lehetővé tették, hogy megvalósuljon egy gyerekkori álmom: kutyaszánt hajthatok Norvégiában. Akkor még nem tudtam a „ritkákról”. Én is csak útitársamtól, Istvántól hallottam azokról az emberekről, akiknek a betegségét nehezen lehet diagnosztizálni, és a gyógymódok sem ismertek. Orvosi segítség, sorstárs közösségek nélkül kell élniük. Nagyon fontosnak tartom, hogy lássuk, és láttassuk, mennyire magukra hagyottak, és milyen küzdelmes az életük ma Magyarországon. Azt remélem, hogy ugyanazokkal az emberekkel, akik tavaly mögém álltak, támogattak és bíztattak, most olyanokon is segíthetünk, akiknek valóban nagy szükségük van rá, és az életük múlhat ezen. Mutassuk meg ismét a közösségeinkben rejlő erőt. Minden barátomat, rokonomat, közeli és távoli ismerősömet arra kérem, hogy álljanak mellém, váljanak részesévé az utamnak: Fogadjatok örökbe jelképesen egy kilométert. Segítsünk ezzel 330 családon! Köszönöm!
Eddigi támogatóink:
Tóthné Kiss Erzsébet
Adomány összege:30000
Minden tiszteletem áldozatos munkájukért
Névtelen adomány
Adomány összege:1500
Sok szeretet
Molnár Emese
Adomány összege:900
Serena Pivotti
Adomány összege:50
❤️
Kállai Mariann
Adomány összege:3000
Lipinszki család
Adomány összege:
Jóügyekért.hu
Hegedüs Katalin
Adomány összege:3000
Köszönjük!
Névtelen adomány
Adomány összege:5000
Névtelen adomány
Adomány összege:10000
Névtelen adomány
Adomány összege:5000
Sok sikert!
Örökbe fogadok egy kilométert ›
Mi a ritka betegség? Ezek a betegségek maximum 1 embert érintenek 2000 főből, így jelenleg 6000-8000 féle ilyen betegségről beszélhetünk, ezek 50-75 %-a gyermekeket érintenek! Ismerd meg néhányuk történetét.
Évente átlagosan 330 család fordul segítségért a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége által fenntartott Mentőöv Információs Központhoz. Tudd meg hogyan segítünk!
Bolyongás a semmi közepén, éjjel is a szabad ég alatt, úttalan utakon. Fantasztikusan izgalmas kalandot jelent ez a hatnapos kutyaszános túra. Azokon is segíteni szeretnénk vele, akik kevésbé szerencsések!