Ritkán beteg vagy Ritka beteg?

Mi a ritka betegség? Ezek a betegségek maximum 1 embert érintenek 2000 főből, így jelenleg 6000-8000 féle ilyen betegségről beszélhetünk, ezek 50-75 %-a gyermekeket érintenek! Gyakran életveszélyes állapottal vagy krónikus leépüléssel járnak. Sok betegség nagyon sokféle és komplex tüneteket produkál, ezért nehézen felismerhetők. Továbbá többségükben nem ismerünk sem gyógymódot, sem kezelést.

Az Esély magazin rövidfilmje a Mentőöv Központról és a segítő “kalandorokról”:

Mi a baj?

A legnagyobb probléma az információhiány, melynek következtében Magyarországon mintegy 700 000 ritka beteg óriási hátrányban van. Vegyünk egy példát!

Balázsnak gyermekkora óta erős, égető fájdalmai vannak, ha lázas, vagy fizikálisan megerőlteti magát. Üvölt a gyerek, mit tudnak csinálni a szülők? Persze elviszik orvoshoz, az vakarja a fejét, néz tanácstalanul, megvonja a vállát, nem tudja, mi lehet a baj. Esetleg Balázs csak képzeli a fájdalmait, nem szereti a tesit, a szülők pedig túl aggódják a dolgot? De azért kapnak mindenfelé beutalókat, hátha… És ez megy évekig, sőt van, hogy évtizedekig. Egyik vizsgálatról járnak a másikig, hosszú időket várnak, már majdnem az összes szakembert ismerősként üdvözlik, de semmi eredmény. Közben persze rengeteg gyógyszert, terápiát kipróbálnak, Balázs sok tanítási napon kimarad, néhány óráról felmentett, az osztálytársai nem értik, hogy miért ilyen „kivételes” is ő.

Fordul a Kocka!

Hosszú idő után az egyik orvos a szülők kezébe nyom egy Mentőöv Információs Központ szórólapot, hátha Balázsnál ritka betegségről van szó és a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetségének (RIROSZ) ez a szolgáltatása segítségükre lehet. A Mentőöv munkatársai rögtön elküldik őket a Ritka Beteg Centrumba, ahol végre!!! megszületett a diagnózis; Balázsnak tényleg egy ritka betegsége van! Közel 10 év után végre fellélegzik a család, nem érzik úgy, hogy a „sötétben bolyonganak”. Persze ezek után is kell orvoshoz járni, kutakodni, mely iskolák lennének a legmegfelelőbbek számára, milyen hozzájárulásokat vehetnek igénybe. De örülnek, hogy legalább tudják, hogy mi történik a gyermekükkel és keresik az ugyanilyen betegeket tapasztalatcsere céljából!

Örökbe fogadok egy kilométert ›

Van megoldás!

A RIROSZ 2015-ben hozta létre a Mentőöv Információs Központot és Segélyvonalatat a ritka betegekért. Feladatai:

  • segítségnyújtás és helytálló információátadás a ritka betegeknek, az e területen mozgó szakembereknek és a döntéshozóknak a legfontosabb kérdésekben,
  • ezek birtokában a családok számára megfelelő egészségügyi, szociális, oktatási ellátás elérése.

Mindez a segítség az adott ember/család életében azonnali életminőség változást jelenthet!

A Mentőöv Információs Központ és Segélyvonal a megfelelő szakértőhöz irányítja a diagnózisra váró beteget, tapasztalatokat oszt meg, összeköti a sorstársakat, de segít szociális, oktatási intézményt, érdekképviseletet is keresni a rászorulóknak és hozzátartozóiknak.

Tájékozódás mellett a kapott információ felhasználását is segítjük, csatlakoztunk a Ritka Beteg Segélyvonalak Európai Hálózatához. Kommunikációnk több csatornán is folyik;

Munkánk szükségességét mi sem bizonyítja jobban, hogy a Központ 2015-ös indulása utáni első évben közel 400 segélykérő fordult hozzánk információkért. Segítségünkkel Balázs családjához hasonlóak jutottak kellő információhoz, találtak sorstársakra és közösségekre.

A Központ jelenleg többnyire ugyan önkéntes munkával, ugyanakkor változatlan színvonalon segít a ritkákon. Az életben maradáshoz 1 millió forintra lenne szükségünk, ezzel célunk, hogy a „sorsfordító” szolgáltatásunk évente 330 családnak nyújthasson segítséget!

3000 forintos adományoddal, egy ritka betegnek és családjának adhatsz egy új esélyt!
Segíts, hogy segíthessünk!

Örökbe fogadok egy kilométert ›

 

A RIROSZ-ról:

A ritka betegségek magyarországi szervezete, a RIROSZ 2006 májusában alakult meg hosszú évek előkészítő munkája után (www.rirosz.hu). Napjainkban hazánk 45 olyan betegszervezetét és számos egyéni tagját tömöríti, akik aktívan tevékenykednek a ritka betegséggel élő emberek érdekében. A RIROSZ meggyőződése, hogy világszerte a betegeknek kell az egészségügy középpontjában állniuk. Küldetésünk, hogy hazánkban segítsük a ritka betegséggel élőket és családjaikat.