Örökbe fogadok egy kilométert ›

Abigél története – Beckwith-Wiedemann szindróma

A mi történetünk pont egy éve, február 12-én kezdődött. Ezen a napon született meg várva várt kislányunk, Abigél. Első gyermek, így nagy izgalommal készültünk, vártuk a születését. A terhességem igazi csoda volt, minden percét élveztem. Teljesen komplikációmentes volt, minden létező vizsgálatra elmentünk, semmit ne bízzunk a véltelenre…mondván. Minden teljesen negatív volt, nem volt okunk az aggodalomra. Ezért is ért Bennünket talán annyira hidegzuhanyként, amikor a szülés után rögtön kiderült…valami nincs rendben. A kislányom szépen fejlett, csodaszép baba, ám a jobb oldala vastagabb mint a bal. A kisvárosi kórházban ahol szültem senki nem látott még ilyet, így azonnal a megyei PIC-re szállították. Mivel császárral szültem, februárban, az influenza szezon kellős közepén, csak 3 nap múlva mehettem utána. Addig aggódás a távolból… nem kívánom senkinek, hogy mikor eljön a várva várt pillanat, hirtelen minden összeomlik, és a kisbabám, aki addig a pocakban vidáman rugdalózott, hirtelen távol kerül tőlem, és még csak fogalmunk sincs, mi baja lehet. Megkönnyebbültem mikor végre vele lehettem, végre tudtam nincs egyedül, minden etetés alkalmával a kicsi fülecskéjébe suttogtam, hogy soha többé nem engedem el, és nem hagyom magára, már nincs mitől félnie…Persze én féltem…féltem, mert nem tudtam mi baja, féltem, hogy hogy lesz erre megoldás, gyógymód, ha azt sem tudják mi okozza. A PIC orvosai profi munkát végeznek korababákkal, ám sajnos a mi esetünk kifogott rajtuk. Minden nap más ötlet merült fel, mondanom sem kell milyen egy friss anyukának azt hallgatnia, hogy talán egy tumor, talán más okozza a gondot, keresik, de egyenlőre semmi. Amikor más mérhetetlenül boldog, és élvezi az újszülött babáját, akkor mi rettegtünk, hogy mi a baj, hogyan tovább. Majd két hét után hazaengedtek, persze úgy, hogy még mindig semmit nem tudtunk. Ekkor találtunk egy szuper professzort a fővárosban, az egyik nagy gyermekklinikán. 3 hetes volt Abigél mikor vihettük is hozzá. Ő ránézett, megvizsgálta, és egyből tudta a diagnózist. A kislányunk Beckwith-Wiedemann szindrómás. Ezt később vérvétel is igazolta. Annak ellenére hogy a professzor elmondta, ne a google segítségével informálódjunk, persze amint hazaértünk az első dolgom volt utána olvasni, mi is ez a betegség. Borzasztó és rémisztő dolgokat találtam. Elmondták, hogy ez egy ritka genetikai betegség. De ennyire ritka? Sosem hallottam még róla. És sehol senki nem is hallott róla, és sehol egy ismerős, akinek legalább egy ismerőse hallotta volna…napokig, hetekig böngésztem, de sehol senki ugyanezzel a problémával. Egyrészről megkönnyebbülés volt tudni, hogy mivel is állunk szemben, másrészt rémisztő volt az, hogy nincs senki más ebben a cipőben…EGYEDÜL VAGYUNK. A kislányom a mindenem, mint ahogy persze minden anyukának. Ahogy megígértem neki 3 naposan a kórházban mikor végre vele lehettem, nem is tettem le egy percre sem, csak ha Ő igényelte. Jöttek a rokonok, mondtak ezt is, azt is, de engem nem érdekelt. Ez a kislány nem fog sírni, nem lesz magányos többé soha…szeretgettük, puszilgattuk egész nap. De minden egyes pillanatban, amikor néztem, ahogy alszik, ahogy eszik, ahogy fedezi fel a világot, gyönyörködtem minden mozdulatában, ugyanakkor minden egyes pillanatban sírtam legbelül, és rettegtem, hogy hogyan tovább. Az orvosok vigasztaltak, hogy a folyamatos kontroll mellett nem lesz baj, elnövi a legtöbb tünetet, és teljes életet fog élni…de nem mertem elhinni. Bár elmondták vannak ilyen gyerekek az országba, a törvények miatt nem adhatnak ki adatokat. Bár elmondták az orvosok mi hogyan szokott alakulni, nem mertem elhinni. Látni szerettem volna, de nem tudtam. Tovább kutakodtam, amikor a kisbabám aludt én az interneten böngésztem. Külföldön vannak csoportok, de sehol senki a mi országunkban? Sehol senki aki tudja min megyünk keresztül? Sehol senki, aki átélte, amit mi és esetleg reményt adna? Nem akartam elhinni. Már majdnem feladtam, amikor a Mentőöv Információs Központ oldalára bukkantam (professzorunk javaslatára), ahol pár napon belül választ is kaptam, és hihetetlen módon rögtön olyat, hogy pár perc alatt sorstársra leltünk. Van egy másik család, akik ugyanezt élik meg, akik ugyanezen mennek keresztül. És aztán van még egy másik család is. Hihetetlen!!! Azok a kislányok idősebbek, 7 és 12 évesek. Az anyukák tudják, pontosan érzik, min megyek keresztül, talán ezért is, a megkeresésemre 5 percen belül válasz érkezik. Aztán hosszú, estébe nyúló beszélgetések, tapasztalatok, ötletek. Képcsere a kislányokról…e legszebb pillanatok…látni azt, hogy egy gyermek, ugyanezzel a betegséggel osztályelső, tornászik, és ami a legfontosabb…BOLDOG!!! Mindig is biztos voltam magamban, abban, hogy ha bármi létezik ezen a Földön, ami a lányomnak segít, ami könnyebbé és boldogabbá teszi az életét, azt kiderítem, megszerzem. Biztos voltam abban, hogy azért is kaptuk Istentől ezzel a problémával a gyermekünket, mert Ő tudta, hogy a legjobb helyre kerül, és mindent meg fog kapni. Tudtam, hogy ami az erőmből csak telik azt biztosítom, hogy neki a legjobb legyen. De ugyanakkor rettegtem, hogy más lesz, mint a többiek, hogy bántani fogják, hogy nem élhet majd teljes, boldog életet, mint egy áltag gyermek. Aztán jött ez a csoport, ahol társra találtunk, és láttam Nórit és Vivient, akik már túl vannak a nehezén, és igazán boldog és gyönyörű gyermekek…és látni azt, hogy a kislányomra is ez a jövő várhat, óriási erőt ad. Most is van, hogy felteszem a kérdést miért pont Ő, miért pont mi, miért nem egyszerűek a dolgok, de ugyanakkor el is hessegetem a kételyt, hiszen Nórira és Vivire gondolok, akik remek példaképek, és tudom, hogy ahogy Ők, úgy az én kislányom is boldog, teljes értékű gyermekként fog felnőni, élvezni fog minden pillanatot, remekelni fog tevékenységekben. Az én dolgom, hogy ehhez mindent megteremtsek, az Övé csak annyi hogy élvezze és boldog legyen.

Vasárnap töltötte Abigél az 1 évet ☺ Talán még élénkebbek bennem az emlékek, sokat beszélgettünk párommal a napokban az egy évvel ezelőtt történtekről, felidézünk érzéseket, félelmeket magunkban.

Azt mondják, ahogy nő majd egyre könnyebb lesz…és igen, már most, egy év után is könnyebb…anyai szívem most is sokszor retteg, hogy minden rendben legyen, de tudom, hogy nem vagyok egyedül!!!

Abigél pedig egy igazi zsivány, rosszcsont lett egy év alatt, pont ugyanolyan szépen fejlődik, mint a nem szindrómás társai, semmit nem vesz észre, és teljesíti feladatát, hogy boldog legyen!

Örökbe fogadok egy kilométert ›