Adományozással kapcsolatos általános információk

A ritka betegségek magyarországi szervezete, a RIROSZ 2006 májusában alakult meg hosszú évek előkészítő munkája után (www.rirosz.hu). Napjainkban hazánk 45 olyan betegszervezetét és számos egyéni tagját tömöríti, akik aktívan tevékenykednek a ritka betegséggel élő emberek érdekében. A RIROSZ meggyőződése, hogy világszerte a betegeknek kell az egészségügy középpontjában állniuk. Küldetésünk, hogy hazánkban segítsük a ritka betegséggel élőket és családjaikat.

A RIROSZ 2015-ben hozta létre a Mentőöv Információs Központot és Segélyvonalatat a ritka betegekért. Feladatai: segítségnyújtás és helytálló információátadás a ritka betegeknek, az e területen mozgó szakembereknek és a döntéshozóknak a legfontosabb kérdésekben,

ezek birtokában a családok számára megfelelő egészségügyi, szociális, oktatási ellátás elérése. A Mentőöv Információs Központ és Segélyvonal a megfelelő szakértőhöz irányítja a diagnózisra váró beteget, tapasztalatokat oszt meg, összeköti a sorstársakat, de segít szociális, oktatási intézményt, érdekképviseletet is keresni a rászorulóknak és hozzátartozóiknak.

Munkánk szükségességét mi sem bizonyítja jobban, hogy a Központ 2015-ös indulása utáni első évben közel 400 segélykérő fordult hozzánk információkért. Segítségünkkel Balázs családjához hasonlóak jutottak kellő információhoz, találtak sorstársakra és közösségekre. A Központ jelenleg többnyire ugyan önkéntes munkával, ugyanakkor változatlan színvonalon segít a ritkákon. Az életben maradáshoz 1 millió forintra lenne szükségünk, ezzel célunk, hogy a „sorsfordító” szolgáltatásunk évente 330 családnak nyújthasson segítséget. 3000 forintos adományoddal, egy ritka betegnek és családjának adhatsz egy új esélyt!