A 24 éves Lauren Wasser két évvel ezelőtt még egy felhőtlen nagyvárosi életet élő, ígéretes modellként élt a köztudatban, ám 2012 októberében szörnyű fordulatot vett az élete. A fiatal lány egyik napról a másikra egy kórházi ágyban ébredt, lábamputációra várva.
Az ún. ritka betegség olyan kórképet takar, amely az átlagos népességhez viszonyítva kevés embert érint. Európában egy betegség akkor tekinthető ritkának, ha több mint 2000 emberből érint egyet.
Ez azt jelenti, hogy az Európai Unió 28 tagállamában – egy általánosan elfogadott felmérés szerint – kb. 27-36 millióan érintettek valamilyen ritka betegségben. Ez a teljes uniós lakosság 6-8 %-a. Ha ehhez hozzáadjuk a betegek közvetlen családtagjait, akkor kiderül, hogy csak Európában kb. 100 millió ember életét befolyásolja valamilyen ritka betegség.
A fenti adatok alapján elmondható, hogy noha az egyes betegségek ritkák, a ritka betegségben szenvedők sokan vannak, vagyis ritka betegségben szenvedni nem rendkívüli.
Hogyan léphetsz velünk kapcsolatba?